Voor kinderen met epilepsie bij kinderen en hun families is een van de meest stressvolle aspecten van de ziekte niet weten wanneer een aanval zal plaatsvinden. Deze onzekerheid kan alle aspecten van het leven binnendringen. Kinderen kunnen niet zwemmen in diep water of baden zonder toezicht nemen. Tieners kunnen vaak niet rijden, anders hebben ze een aanval achter het stuur. Ouders slapen soms op de vloer van hun kinderslaapkamer, zodat ze alert zijn op nachtelijke problemen.
"Als je niet weet wanneer de volgende aanval zal plaatsvinden, kan het kind met epilepsie en zijn familieleden behoorlijk angstig worden", zegt Anup Patel, afdelingshoofd neurologie van het Nationwide Children's Hospital in Columbus, Ohio.
Een nieuw door de FDA goedgekeurde smartwatch maakt deel uit van een groeiend gebied van technologieën gericht op het detecteren en zelfs voorspellen van aanvallen. Het horloge, genaamd Embrace, detecteert voor veel mensen de bewegingen en elektrische pulsen in de huid die gepaard gaan met aanvallen. Wanneer het een aanval vermoedt, stuurt het een waarschuwing naar de mobiele telefoon van een zorgverlener, samen met GPS-gegevens, zodat de drager gemakkelijk kan worden gevonden. Het slaat ook gegevens op en analyseert slaap- en activiteitspatronen, waardoor patiënten en hun artsen beter kunnen begrijpen wanneer en waarom een aanval op een bepaalde dag kan voorkomen. Het horloge werd begin vorig jaar door de FDA vrijgegeven voor volwassenen; nu is het ook voor kinderen gewist.
"Ouders nemen vaak contact met ons op om te zeggen hoe het product hen een veilig gevoel geeft en hen helpt om 's nachts te slapen met die extra gemoedsrust", zegt Marianna Xenophontos, marketingmanager voor Empatica, het bedrijf dat Embrace maakt. "Ze houden ervan."
Embrace, dat het onopvallende uiterlijk van een gewone smartwatch heeft, is vrijgegeven voor kinderen ouder dan zes jaar. De batterij van het horloge gaat ongeveer 48 uur mee en het duurt 30 minuten om de batterij voor een dag op te laden. Het vereist een recept en kost $ 250, plus een $ 10 maandelijks abonnement. Hoewel het niet de enige smartwatch voor het detecteren van aanvallen op de markt is, is het de eerste die door de FDA is goedgekeurd. In een onderzoek ontdekte het horloge 98 procent van gegeneraliseerde tonisch-klonische (of grand mal) aanvallen bij kinderen. *
Empatica kreeg een ontwerppatent voor een draagbaar biosensingapparaat in juni 2016. (US Design Pat. No. 760.395) Veel huidige technologieën voor het detecteren van aanvallen vereisen een operatie. Vagus zenuwstimulatoren geïmplanteerd in de borstmonitor voor de verhoogde hartslag die vaak voorafgaat aan een aanval, en sturen een elektrische puls langs de nervus vagus naar de hersenen in de hoop de abnormale activiteit te stoppen. Andere apparaten kunnen direct in de hersenen worden geïmplanteerd om een vergelijkbare functie te vervullen. Aan de niet-invasieve kant kunnen honden worden getraind om zorgverleners te waarschuwen wanneer zich een aanval voordoet.
"Het hebben van een hond heeft zijn voordelen, " zegt Xenophontos. “Maar tot op heden kunnen honden niet telefoneren die uw GPS-locatie doorgeven, sms'en of uw inbeslagnemingsdagboek voor u invullen. Honden hebben ook slaap nodig. '
Het Embrace-horloge detecteert momenteel alleen gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen, die het ernstigste type aanvallen zijn; het bedrijf werkt aan een algoritme om ook andere soorten aanvallen te detecteren.
Patel, die niet betrokken was bij het maken van Embrace, zegt dat hij gelooft dat smartwatches een veelbelovende technologie zijn voor kinderen met epilepsie. Het is belangrijk dat dergelijke apparaten vaak biometrische gegevensmonsters nemen om nauwkeurig te zijn, zegt hij, maar dit kan een uitdaging zijn voor de levensduur van de batterij.
Patel zegt dat er nog een aantal andere spannende methoden voor het opsporen en voorspellen van aanvallen zijn. Deze omvatten andere wearables, zoals EEG-hoofdbanden, en AI-technologie die patiëntgegevens analyseert om voorspellingen van de factoren te ontwikkelen, zoals slaapgebrek, die epileptische aanvallen op elk moment waarschijnlijker maken.
"De technologie evolueert snel, omdat steeds meer mensen deze ruimte bestuderen, " zegt Patel.
Voor de bijna een half miljoen kinderen en drie miljoen volwassenen met epilepsie in de VS is dat welkom nieuws.
* Editor's Note, 31 januari 2019: een eerdere versie van dit artikel verklaarde dat een onderzoek aantoonde dat het horloge 100 procent van gegeneraliseerde tonisch-klonische (of grand mal) aanvallen detecteerde, maar het nauwkeurigheidspercentage in een onderzoek met kinderen, wat resulteerde in de pediatrische FDA-goedkeuring, was eigenlijk 98 procent. Het verhaal is bewerkt om dat feit te corrigeren.
