Henrietta Lacks staat niet voor niets bekend als "onsterfelijk" - hoewel ze in 1951 stierf aan baarmoederhalskanker, hebben wetenschappers sindsdien talloze malen haar buitengewone cellen gebruikt. Maar de eerste cellen die de onsterfelijke HeLa-cellijn startten, werden zonder haar toestemming of medeweten van haar familie uit Lacks gehaald. Nu, meldt Andrea K. McDaniels voor de Baltimore Sun, de familie van Lacks eist compensatie van de universiteit die als eerste de cellen heeft ingenomen.
gerelateerde inhoud
- Beroemd om "onsterfelijke" cellen, is Henrietta Lacks onsterfelijk in portretten
HeLa-cellen, die nooit stoppen met delen, hebben een rol gespeeld in enkele van de belangrijkste moderne medische ontdekkingen. Haar cellen 'gingen omhoog tijdens de eerste ruimtemissies om te zien wat er zou gebeuren met menselijke cellen zonder zwaartekracht [en] hielp met enkele van de belangrijkste vooruitgang in de geneeskunde: het poliovaccin, chemotherapie, klonen, genmapping, in-vitrofertilisatie, 'Schrijft Rebecca Skloot in haar bestverkopende boek The Immortal Life of Henrietta Lacks .
Skloot hielp de aandacht te vestigen op het eens zo onvertelde verhaal van Lacks en haar familie, die niet wisten dat haar cellen überhaupt tot decennia na haar dood waren gebruikt. De familie van Lacks ontving nooit een vergoeding voor haar cellen, en veel familieleden begrepen niet hoe haar cellen waren gebruikt. Bovendien werd Lacks 'eigen naam vaak verduisterd en verkeerd geïdentificeerd als Helen Lane.
De zaken liepen tot een hoogtepunt in 2013. Zoals SmartNews destijds meldde, hebben Europese wetenschappers het genoom van Lacks op volgorde gezet en gepubliceerd, ook zonder toestemming van haar familie, en de familie Lacks sloot toen een overeenkomst met de National Institutes of Health in de Verenigde Staten . De NIH-overeenkomst stond wetenschappers toe om een gecontroleerde database van het genoom te gebruiken, zolang ze instemden met een aantal bepalingen en ook Lacks en haar familie in de erkenningssecties van hun onderzoek hadden gecrediteerd.
In die tijd leek het misschien het einde van de jarenlange saga te zijn. Maar nu zegt de oudste zoon van Lacks, Lawrence, dat de overeenkomst ongeldig is en dat hij uit het proces is verwijderd. McDaniels meldt dat Lawrence ook de Johns Hopkins University, die de cellen van Henrietta nam om te beginnen, ervan beschuldigde profijt te trekken van haar cellen en schadevergoeding eist.
Rechtszaken zijn nog niet aangespannen en Johns Hopkins ontkent krachtig de claim van Lawrence. In een verklaring zegt de universiteit dat er geen moderne toestemmingswetten waren toen ze de cellen van Lacks innamen. De universiteit voegde eraan toe: “Johns Hopkins heeft nooit HeLa-cellen gepatenteerd en bezit daarom niet de rechten op de HeLa-cellijn. Johns Hopkins verkocht of profiteerde ook niet van de ontdekking of distributie van HeLa-cellen. "
De familie Lacks vertelt McDaniels op zijn beurt dat farmaceutische bedrijven en andere entiteiten hebben geprofiteerd van haar cellen en dat ze willen dat de cellen het eigendom zijn van haar landgoed.
"Voor wetenschappers is een van de lessen dat er menselijke wezens achter elk biologisch monster zitten dat in het laboratorium wordt gebruikt, " vertelde Skloot in 2010 aan Smithsonian.com. Of de familie Lacks de vergoeding krijgt die ze denken te verdienen, het lopende gesprek over haar cellen maken deel uit van een groter debat over ethiek, privacy en geïnformeerde toestemming. Het is meer dan 60 jaar geleden dat de cellen van Lacks voor altijd van medicijn veranderden - en haar persoonlijke verhaal is nog lang niet voorbij.
