Hoewel de meeste moeders van baby's die heel vroeg worden geboren, weten dat hun kinderen een klim omhoog moeten maken, wist Monica Ellis vanaf het begin dat een van haar nieuwe tweelingmeisjes met een berg geconfronteerd werd.
Kara en Katie waren micro-vijanden, geboren na slechts 25 weken zwangerschap. Na de vroegste dagen van touch-and-go interventies verbeterde Katie gestaag, maar haar zus deed dat niet. Kara was aan en uit van ventilatoren en had problemen met eten. Later, toen ze eindelijk thuiskwam, begon ze vreemde bewegingen te maken, haar vingers te scharen en moeite te hebben met voeden. Kara kon niet gedijen.
Een verpleegster met twee oudere kinderen thuis, wist Ellis dat kinderen mijlpalen bereiken met verschillende snelheden. Maar een onderbuikgevoel en onophoudelijk onderzoek vertelde haar dat er iets niet klopte met Kara. Haar kinderarts ging akkoord en verwees haar naar een fysiotherapeut. Toen ze slechts een paar maanden oud was, werd bij Kara een cerebrale parese vastgesteld.
Kara's fysiotherapeut, Robert Eskew, kende een collega die wat ongewoon nieuw onderzoek deed naar vroege interventies voor kinderen met cerebrale parese en andere vertragingen in de motorische ontwikkeling. Hij stelde voor dat ze haar zou bezoeken.
"Ik was die moeder die de hele tijd op de computer zat te lezen, omdat ik me zo druk maakte om Kara, " zegt Ellis.
Thubi Kolobe (links) gebruikt momenteel een neuraal feedbacknetwerk om de realtime activiteit in de hersenen van baby's te onderzoeken terwijl ze navigeren met de SIPPC. (University of Oklahoma Health Sciences Center) Ellis nam haar dochter mee naar Thubi Kolobe, een fysiotherapeut aan het University of Oklahoma Health Sciences Center, die studeert en werkt met baby's die leren bewegen. Eerder in haar carrière aan de Universiteit van Illinois in Chicago, ontwikkelden Kolobe en collega's een test, de Test of Infant Motor Performance, om baby's te identificeren die het meeste risico lopen op het ontwikkelen van hersenverlamming (CP). Dat werk veranderde in een interesse in hoe die hersenontwikkelingsproblemen de motorische ontwikkeling bij zeer jonge kinderen beïnvloeden.
Kolobe en Peter Pidcoe, een voormalige collega van Chicago, hebben een skateboardachtig apparaat gemaakt, de SIPPC ("sip-see") of zelf-geïnitieerde Prone Progressive Crawler genoemd. Met de uitvinding kunnen motorisch gehandicapte baby's leren om zich in het rond te bewegen.
***
Naar schatting 80 tot 90 procent van de kinderen met CP wordt geboren met de aandoening en artsen werken nog steeds aan het begrijpen van de oorzaken. Een reeks factoren kan leiden tot hersenschade die CP kenmerkt, waaronder herseninfecties, hoofdletsel of ander vroeg trauma. Extra vroege baby's zoals Kara en Katie vormen ook een risicogroep. Ongeacht de oorzaak heeft CP altijd invloed op de spiercontrole en bij kinderen wordt het vaak pas gediagnosticeerd als ze een jaar of ouder zijn.
Het probleem met die late diagnose is dat tegen de tijd dat ouders en artsen een probleem opmerken, de baby de fasen van het leren bewegen al heeft doorlopen - rollen, zitten, kruipen, kruisen en peuteren. De willekeurige trappen en bewegingen van een normale baby van 3 maanden doen belangrijk werk door cruciale neurale verbindingen te vormen die leiden tot geavanceerde motorische vaardigheden, zoals wandelen of schrijven met een potlood.
Een kleurrijk speeltje net buiten het bereik van een baby neerzetten is meestal voldoende om hem te stimuleren om ernaar te reiken, om te proberen in zijn richting te slingeren. Hij wordt beloond wanneer de inspanning resulteert in beweging in de richting van het speelgoed. Uiteindelijk leert de baby met steeds meer oefenen het speelgoed snel verplaatsen en grijpen, omdat zijn ontwikkelende hersenen de neurale verbindingen versterken die die vaardigheid besturen.
Maar het omgekeerde is ook waar. De hersenen van baby's hebben een meedogenloos beleid 'gebruik het of verlies het'. Als een baby probeert te bewegen en het gewenste effect niet krijgt, snoeien de hersenen uiteindelijk dat motorische pad af. Baby's met CP zijn vaak niet succesvol in hun pogingen.
Door haar werk met baby's maakte Kolobe zich steeds meer zorgen dat baby's met een verhoogd risico op onnodige vroegtijdige verliezen. Bewegingstherapie voor jonge kinderen met CP omvat passieve strategieën, zoals ze op een handdoek leggen en ze voorzichtig rondtrekken. Maar de kinderen bewegen niet zelf, dus die bewegingsroutes worden nog steeds niet versterkt. Kolobe vond dat technologie een oplossing moest bieden.
"Ik dacht dat er een manier moest zijn om deze baby's te ondersteunen, om die beperkingen te omzeilen en ze toch in staat te stellen zichzelf te bewegen en te verkennen, " zegt Kolobe. "Ik wilde iets dat de vroege onafhankelijke bewegingen van een baby kon benutten, om ze in beweging te houden en om te zetten in functioneel gebruik."
***
In 2003 wendde Kolobe zich tot Pidcoe, die een bijzonder laboratorium runt aan de Virginia Commonwealth University in Richmond. Mensen komen naar hem toe - een fysiotherapeut en ingenieur - wanneer ze hulp nodig hebben bij het creëren van een therapietool die nog niet bestaat. Gelijke delen Doc Brown en Tony Stark, die is neergehaald, sleutelt weg in een garage in de kelder van het West Hospital van VCU. Daar maakt hij apparaten van elektronische vermoeidheidsmonitors om potentiële enkelverstuikingen tot prothetische ledematen te voorspellen. Zijn lab staat vol met draden, motoren, computerchips en aangepaste trainingsapparatuur, zoals de elliptische machine die hij en afgestudeerde studenten hebben aangepast voor gebruik als looptrainer voor patiënten met een beroerte.
Met input van Kolobe schreef Pidcoe de algoritmen en bouwde een gemotoriseerd apparaat met sensoren die reageren op kleine schoppen en gewichtsveranderingen van baby's door ze te belonen met een extra boost. Een baby ligt direct op het kussenbord, vastgezet met zachte neopreenbanden en zijn armen en benen zijn verbonden met sensoren die op de boordcomputer zijn aangesloten. Latere versies van de SIPPC hadden een "onesie-modus", een shirt met ingebedde sensoren om directionele detectie fijn af te stellen, zodat zelfs baby's die niet veel kracht konden genereren, zouden worden versterkt door voorwaartse, zijwaartse of achterwaartse bewegingen.
"Er is een geavanceerde meting van de beweging van de armen en benen van een kind, en de SIPPC gebruikt dat om patronen te identificeren die we willen belonen", legt Pidcoe uit. "Je richt de beloning op de activiteiten die je probeert te bereiken."
Pidcoe en Kolobe hebben in januari 2015 een patent op de SIPPC gekregen. (USPTO) Pidcoe en enkele van zijn studenten demonstreren de SIPPC op het Smithsonian's Innovation Festival in het National Museum of American History op 26 en 27 september. Het evenement, georganiseerd door de Smithsonian Institution en het US Patent and Trademark Office, zal nieuwe ontwikkelde technologieën demonstreren door onafhankelijke uitvinders en anderen van universiteiten, bedrijven en overheidsinstellingen.
***
Ellis, die in Calumet, Oklahoma woont, kon Kara inschrijven voor een nieuwe studie die Kolobe uitvoerde om de effectiviteit van de SIPPC als therapeutisch hulpmiddel te testen. Aanvankelijk lag Kara daar gewoon op haar buik, ongemotiveerd om deel te nemen. Ze zoog op haar vingers en keek toe hoe haar moeder en Kolobe haar probeerden te verleiden om te spelen.
"Om haar in beweging te krijgen, staken we haar vingers uit haar mond en werd ze boos", herinnert Ellis zich. Ze konden dan Kara's aandacht trekken met speelgoed. De eerste keer dat ze naar een zelfstandig object reikte, juichten Ellis en Kolobe.
"Het heeft een schakelaar omgedraaid", zegt Ellis. "Ze zou haar hoofd draaien en naar ons kijken als 'Oh, vind je dit leuk?' Die positieve reactie hielp haar echt om te leren dingen zelf te doen. "
Met hulp en versterking van de SIPPC heeft Kara geleerd hoe te kruipen. Vandaag, een actieve vierjarige in de kleuterklas met haar zus, loopt Kara en praat en rent. Ze is officieel ontslagen uit fysiotherapie. Ellis zegt dat als de SIPPC er niet was geweest, de kleine obstakels van Kara's kinderschoenen oneindig veel uitdagender waren geweest om te overwinnen.
"Zelfs als een kleine preemie, liet ze iedereen alles voor haar doen omdat ze het niet alleen kon, " zegt Ellis. “De afwachtende benadering van cerebrale parese zou kunnen worden veranderd als iedereen een beetje anders zou proberen te denken. Met vroege interventie kunnen we deze baby's hun hersens vroeg opnieuw bedraden. '
Kolobe is ook gedreven om aan te tonen dat zelfs zeer jonge zuigelingen zeer goed in staat zijn enorme winsten te maken bij een mogelijke handicap.
"Dit is wat er kan gebeuren als we de kleine mogelijkheden die ze hebben benutten en vermenigvuldigen, zodat ze succesvol kunnen zijn, en alleen technologie kan ons in staat stellen dat te doen, " zegt ze. "Als wetenschapper zijn er zoveel vragen om te beantwoorden, en ik voel dat we niet eens de oppervlakte hebben bekrast met wat we hiervan kunnen leren."
Het gemotoriseerde apparaat heeft sensoren die reageren op de schoppen van een baby en gewichtsveranderingen. Het apparaat beloont de baby met een extra boost. (University of Oklahoma Health Sciences Center) Kolobe en Pidcoe blijven werken aan de SIPPC in hun respectieve laboratoria, maar in enigszins verschillende capaciteiten. Kolobe gebruikt momenteel een neuraal feedbacknetwerk om de real-time activiteit in de hersenen van baby's te onderzoeken terwijl ze navigeren met de SIPPC, terwijl Pidcoe werkt aan het verfijnen van het ontwerp in de hoop dat het commercieel beschikbaar zal zijn voor ouders en therapeuten op een relatief betaalbare prijs.
De versies die dit weekend op het Smithsonian's Innovation Festival te zien zijn, kosten momenteel tussen de $ 200 en $ 300 om te produceren. Uiteindelijk stelt Pidcoe versies voor die kunnen worden bestuurd met een mobiele telefoon-app, en zelfs een voor blinde kinderen die zachte haptische feedback gebruikt om een kind in de goede richting te lokken.
"We willen kijken hoe we technologie kunnen introduceren waar kinderen eerder van kunnen profiteren", zegt Pidcoe. "Dit is een voorbeeld van hoe klinische en technische hulpmiddelen prachtig samengaan."
Het Smithsonian's Innovation Festival wordt gehouden in het National Museum of American History op 26 en 27 september, tussen 10.00 en 17.00 uur
