Wereldwijd is albinisme vrij zeldzaam - het komt voor bij slechts 0, 005 procent van de bevolking. Veroorzaakt door een genetische mutatie die de productie van melanine beïnvloedt, heeft de aandoening degenen die het hebben geteisterd, niet alleen vanwege de gezondheidsproblemen die eruit voortvloeien (hoewel het onevenredig blindheid tot gevolg heeft en een verhoogd risico op huidkanker heeft), maar ook vanwege het vooroordeel van anderen tegen hen. Van HG Wells ' The Invisible Man tot Dan Brown's The Da Vinci Code, mensen met albinisme zijn afgeschilderd als slecht of mysterieus.
Zoals fotojournalist Jacquelyn Martin heeft ontdekt, zijn de landelijke dorpen van Tanzania niet zo verschillend. Daar worden mensen met albinisme niet als schurken gezien, maar worden ze begeerd vanwege hun botten - lokaal bijgeloof zegt dat ze rijkdom en rijkdom kunnen brengen. Martin documenteerde de levens van deze groep die in een beschermd dorp woont, waar albinisme een kwestie van leven of dood wordt.
Ik heb Martin geïnterviewd over haar serie foto's die deze week te zien was op de Instagram-feed van het Smithsonian magazine. Volg onze feed voor meer verbluffend werk van fotojournalisten zoals Martin.
Hoe bent u zich bewust geworden van de problemen voor mensen met albinisme in Tanzania?
In 2011 zocht ik naar inspiratie op het web en kwam ik een prachtige foto tegen van Johan Baevman uit 2006 van twee kinderen in een klaslokaal in Tanzania. De ene had de diepe, rijke huidtint die je zou verwachten en de andere was helemaal bleekwit. Ze speelden samen, en het was een mooi moment. Toen las ik het bijschrift over hoe het bleke kind albinisme had, hoe mensen met albinisme in Tanzania werden aangevallen door toverdokters om hun lichaamsdelen te gebruiken in toverdrankjes om de gebruikersrijkdom te brengen. Ik kon weinig vinden over wat er gebeurde, omdat mensen in overheidscentra waren geplaatst, zogenaamd voor hun eigen veiligheid. Ik wilde weten wat er nu met deze mensen gebeurde en besteedde de komende acht maanden aan onderzoek. Met contacten van in Virginia gevestigde non-profit Asante Mariamu kon ik in 2012 naar een centrum op het platteland van westelijk Tanzania reizen.
Is er een beweging om mensen te trainen of wetten aan te nemen om deze barbaarse praktijken te stoppen?
Onder internationale druk verbood de Tanzaniaanse overheid begin 2015 heksenartsen. De aanvallen zijn echter doorgegaan, ook op een zesjarig kind wiens hand afgelopen maart werd geamputeerd in een aanval. Totdat vervolging van aanvallers en kopers echt een solide bedreiging wordt, vrees ik dat er weinig zal veranderen. Er is een grote financiële prikkel voor deze aanvallen en de markt zou moeten worden geëlimineerd om toekomstige veiligheid te waarborgen. Ledematen verkopen in de honderden dollars, een hele "set" zou tot $ 75.000 opleveren; dit in een land waar het jaargemiddelde inkomen $ 600 of minder is. Dus de vraag wordt, wie doet de aankoop?
Er zijn verschillende internationale non-profitorganisaties bezig om het bewustzijn te vergroten van wat albinisme is en waarom de aanvallen moeten eindigen. Asante Mariamu, Standing Voice en Under the Sun, werken allemaal lokaal in Tanzania om een einde te maken aan deze praktijken en om mensen met albinisme te beschermen tegen huidkanker. Bepaalde Afrikaanse landen hebben 'albino-samenlevingen', zoals de Tanzania Albino Society, groepen mensen met albinisme die voor zichzelf pleiten. Sociale uitsluiting, huidkanker en problemen met het gezichtsvermogen dragen bij aan de uitdagingen waarmee mensen met albinisme worden geconfronteerd. Sommige schattingen zeggen dat maar liefst 98 procent van de mensen met albinisme sterft vóór de leeftijd van 35 jaar als gevolg van huidkanker.
Is dit een probleem in andere Afrikaanse landen of op andere plaatsen in de wereld?
Het is geenszins een probleem in Tanzania, maar het grote aantal mensen met albinisme in Tanzania en het traditionele geloof in zwarte magie maken het daar vooral problematisch. Een zwarte markt voor lichaamsdelen kent geen grenzen. Tanzania, Kenia, Burundi en Malawi behoren tot de 24 landen met gerapporteerde aanvallen.
Weten we waarom het voorkomen van albinisme zoveel hoger is in Tanzania?
Niemand weet de reden zeker. Volgens NPR geloven sommige wetenschappers dat de genmutatie daar misschien is ontstaan. Andere studies wijzen op plattelandsgemeenschappen waar het aantal huwelijken tussen albino's hoog kan zijn, vooral omdat mensen met albinisme in de samenleving zijn gemeden. De meeste families die ik ontmoette, hadden echter geen van beide ouders albinisme, hoewel beide natuurlijk drager waren van het gen en dat niet wisten.
Welk portret of welke ervaring had de meeste impact op jou persoonlijk?
Het is echt moeilijk om te kiezen omdat alle onderwerpen zulke hartverscheurende persoonlijke ervaringen hadden, maar ik was vooral ontroerd door Angel's verhaal. Angel werd aangevallen door een groep mannen onder leiding van haar eigen vader, die zijn dochter zag in termen van dollartekens. Haar grootouders van moeders kant werden gedood terwijl ze tijdens de aanval werd beschermd. Dus deze diep bijgeloof leidde ertoe dat niet alleen Angel in beschermende hechtenis moest leven, maar ook de vernietiging van het hele gezin. Toen ik Angel ontmoette, toonde ze interesse om journalist te worden, maar een jaar later stierf ze aan huidkanker; ze was pas 18 jaar oud. Zo triest omdat deze kanker volledig te voorkomen is als mensen met albinisme beschermende kleding dragen. Ze hoefde niet te sterven.
Waarom doe je dit werk?
Een deel van de missie of de oproep om dit soort fotografie te doen, is om stemlozen een stem te geven. Ik heb sterk het gevoel dat elke persoon zijn eigen stem heeft, wat ik kan doen om die stem te versterken, zodat meer mensen hun ervaring kunnen horen. Het is een grote verantwoordelijkheid. Een aantal mensen die ik heb geïnterviewd en gefotografeerd, vertelde me zelf hoe krachtig het voelde dat iemand geïnteresseerd was om hun verhaal in de grotere wereld te verspreiden.
Kan fotografie een rol spelen bij het vergroten van het bewustzijn van kwesties / deze kwestie in het bijzonder?
Je hoopt altijd dat wat je doet het bewustzijn zal vergroten. Veel mensen hebben me verteld dat ze geen idee hadden dat dit nog steeds in de wereld gebeurde. Dus de foto's leren mensen absoluut dat dit een voortdurend probleem is, het gebeurt nog steeds. Een zesjarig kind werd onlangs aangevallen; zijn hand was verwijderd. En door dit werk heb ik mensen die geïnteresseerd zijn in het helpen van de effectieve non-profitorganisaties die aan dit probleem werken, kunnen leiden.
Ik had onlangs een tentoonstelling op de Wereldbank, die aanleiding gaf tot discussies over hoe de sociale inclusie van mensen met albinisme in hun thuisland kon worden verhoogd, als een manier om bijgeloof en stigma's te bestrijden.
Persoonlijk ben ik er ook bij betrokken geraakt. Deze gemeenschappen in Tanzania zijn zo arm, dus onderwijs is voor de meesten buiten bereik. Ik had persoonlijk contact met twee van de meisjes in het Kibanga-protectoraat die erg intelligent waren, maar geen uitzicht hadden op voortgezet onderwijs. Epafroida was een wees en droomt ervan leraar te worden. Ellen was ook geïnteresseerd in hoger onderwijs. Momenteel sponsort ik hun opleiding zodat ze productieve leden van hun samenleving kunnen worden.
