Ik heb iedereen die ik weet verteld dat ze The Immortal Life of Henrietta Lacks zouden moeten lezen . ( Als je mijn interview met de auteur van het boek, journaliste Rebecca Skloot, nog niet hebt gelezen.) Dit fascinerende boek beschrijft de zoektocht van Skloot naar de bron van een laboratoriumcellijn genaamd "HeLa". De cellen waren oorspronkelijk afkomstig van een arme, zwarte tabaksboer genaamd Henrietta Lacks. Geweven in het verhaal van de familie Lacks en Skloot's zoektocht naar hun geschiedenis, is echter het verhaal van de HeLa-cellen en laboratoriumcellijnen in het algemeen. En in al die delen werd me eraan herinnerd dat wat legaal is, niet noodzakelijkerwijs moreel of eerlijk is. En dit is een gebied dat wij als samenleving nog steeds proberen te achterhalen.
Henrietta Lacks (die ik hierna Henrietta zal noemen - sinds ik het boek van Skloot heb gelezen, heb ik het gevoel dat ik op voornaambasis bij haar ben), was een patiënt in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore in 1951 die werd behandeld voor cervicale behandeling kanker toen een arts een monster van haar kankercellen nam. Een laboratorium in het ziekenhuis had, zonder succes, geprobeerd cellen te kweken, om ze onafhankelijk in een schaal te laten groeien. De cellen van Henrietta bleven groeien en vermenigvuldigen, en dat blijven ze vandaag doen. Ze waren de eerste "onsterfelijke" cellijn en waren van groot belang voor tal van wetenschappelijke ontwikkelingen, van het poliovaccin tot het klonen. Niemand heeft echter ooit toestemming van Henrietta of haar familie gekregen om haar cellen te nemen en ermee te experimenteren. Het was toen niet nodig. En sindsdien hebben mensen veel geld verdiend met HeLa-cellen en HeLa-gerelateerde ontdekkingen (hoewel niet George Gey, de man die eerst HeLa-cellen heeft gekweekt). De nakomelingen van Henrietta zijn ondertussen arm gebleven en kunnen zich vaak geen ziektekostenverzekering veroorloven. Het is niet verwonderlijk dat toen enkele afstammelingen van Henrietta zich realiseerden wat er met de weefsels van hun moeder was gebeurd, zij het oneerlijk vonden dat de familie er niet rechtstreeks baat bij had.
Maar er zijn slechtere verhalen in het boek van Skloot. In één geval begon Chester Southam, een onderzoeker die theorieën testte over hoe kanker ontstaat, in 1954 nietsvermoedende kankerpatiënten met HeLa-cellen te injecteren. Vervolgens breidde hij zijn experiment uit naar gevangenen in een Ohio-gevangenis en gynaecologische chirurgiepatiënten in twee ziekenhuizen, waarbij uiteindelijk meer dan 600 mensen werden geïnjecteerd in zijn onderzoek. (Hij werd uiteindelijk gestopt toen drie jonge artsen in het Jewish Chronic Disease Hospital in Brooklyn weigerden onderzoek te doen naar patiënten zonder hun toestemming te vragen.) Hoewel de set van onderzoeksprincipes die bekend staan als de Nuremburg-code op dat moment bestonden, waren ze niet wet. En Southam was toen slechts een van de vele wetenschappers die onderzoek deden dat we nu als immoreel erkennen - er was iemand die verdoofde patiënten met kooldioxide vergiftigde.
Tegen 1976 waren er wetten en regels van kracht om ernstig misbruik door onderzoekers te voorkomen. Dat was het jaar dat een arts genaamd David Golde John Moore behandelde voor haarcelleukemie. Jaren na de operatie zou Golde Moore inschakelen voor vervolgonderzoeken en om monsters van beenmerg of bloed te verkrijgen. Moore ontdekte uiteindelijk dat die examens niet alleen voor zijn voordeel waren - Golde was bezig met het ontwikkelen en patenteren van een cellijn genaamd Mo (vandaag ongeveer $ 3 miljard waard). Moore klaagde Golde en UCLA aan en beweerden dat ze hem hadden bedrogen en zijn lichaam hadden gebruikt voor onderzoek zonder zijn toestemming. Moore verloor de zaak, Moore v. Regenten van de Universiteit van Californië, en het Hooggerechtshof van Californië oordeelde dat zodra je weefsels uit je lichaam zijn verwijderd, je claim erop is verdwenen. Golde had niets illegaals gedaan, maar ons gevoel voor fair play zegt dat hier iets mis is.
Regels voor de toestemming van patiënten zijn nu veel strenger, maar wetgevers, wetenschappers en bio-ethici proberen nog steeds uit te zoeken wat het juiste is om te doen als het gaat om onze cellen. Zonder weefsels zouden onderzoekers niet kunnen werken aan het genezen van ziekten en het behandelen van aandoeningen. Maar Skloot herinnert ons eraan dat ze de stemmen van patiënten moeten overwegen bij het maken van de wetten en regels die dergelijk werk regelen. Dus als onderdeel van haar boektournee, zal Skloot rechtstreeks met wetenschappers en bio-ethici praten, zodat het verhaal van Henrietta onderdeel kan worden van dat gesprek.
En hoe zit het met de familie van Henrietta? Skloot heeft de Henrietta Lacks Foundation opgericht, die beurzen zal verstrekken aan de nakomelingen van Henrietta, "door degenen die hebben geprofiteerd van HeLa-cellen - inclusief wetenschappers, universiteiten, bedrijven en het grote publiek - een manier om dank aan Henrietta en haar familie te tonen, terwijl haar nakomelingen helpen de opleiding te krijgen die generaties vóór hen zich niet konden veroorloven. "
