De Navajo-natie weegt af of ze een verbod van 15 jaar willen beëindigen dat genetisch onderzoek naar hun leden verhindert. De beslissing gaat vooruit op de opening van het eerste oncologiecentrum van de onafhankelijke natie, meldt Sara Reardon voor de natuur .
gerelateerde inhoud
- De Navajo-natie krijgt de eerste belasting voor junkfood in de VS.
Genetisch onderzoek zou clinici in staat kunnen stellen om behandelingen aan te passen aan individuen en onderzoekers te helpen zoeken naar de wortels van ziekten in de genetische code. Het potentieel voor genetica om het inzicht van experts in biologie te vergroten en tot behandelingen te leiden, is groot. Samen met het nieuwe medische centrum zou het opheffen van het verbod medische hulp bieden aan bewoners die gelijk zijn aan die die in het reservaat zijn gevonden.
Genetisch onderzoek voor individuen heeft echter veel ethische problemen rond privacy opgeroepen. En de situatie is zelfs nog ingewikkelder onder indianen die lang hebben gevochten voor controle over hun land, artefacten, overblijfselen en meer, zoals Rose Eveleth in 2015 voor The Atlantic rapporteerde. "[C] bezorgdheid over genetische toe-eigening brengt onheilspellende herinneringen over het verleden met zich mee ." Vandaar het bestaan van het verbod.
Maar als deze limiet blijft bestaan, zou dit de gezondheidsdiensten verminderen die het nieuwe oncologiecentrum zou kunnen bieden. Reardon meldt dat er niet veel oppositie is tegen het opheffen van het verbod, maar eerder ijverige inspanningen om er zeker van te zijn dat het zorgvuldig wordt gedaan.
"Als inheemse Amerikanen hebben we een probleem met vertrouwen omdat we zo veel hebben geschonden", vertelt David Begay, een farmaceutisch wetenschapper aan de Universiteit van New Mexico in Albuquerque en lid van de Human Research Review Board van de Navajo Nation. "In het verleden zijn onze gegevens misbruikt."
Dat verleden is niet beperkt tot de vroege Amerikaanse geschiedenis, legt Reardon uit. Vanaf 1990 verzamelden onderzoekers van de Arizona State University in Tempe bloedmonsters van leden van de Havasupai-bevolking van Arizona. De Havasupai zeggen dat onderzoekers monsters hebben verzameld voor diabetesonderzoek, meldt Reardon, maar later gebruikten ze dezelfde monsters in studies naar depressie, schizofrenie, migratie en inteelt. De Havasupai vervolgde in 2004 voor gebruik van de materialen zonder geïnformeerde toestemming van haar leden. In 2010 vestigde de universiteit zich bij de tribale regering en gaf de bloedmonsters terug.
De geschiedenis van de medische en onderzoeksethiek is rijk aan gevallen waarin geïnformeerde toestemming - waarin onderzoekers of clinici volledig uitleggen hoe monsters zullen worden gebruikt - ontbreekt. Misschien wel het meest beroemd is het verhaal van Henrietta Lacks, een Afro-Amerikaanse vrouw wiens ongewone vermogen om tumorcellen zich voort te planten, ertoe leidde dat ze zonder veel medeweten in veel takken van onderzoek werden gebruikt.
Zoals Eveleth gedetailleerd voor The Atlantic, is de complexiteit van kwesties rond genetisch onderzoek en inheemse Amerikaanse groepen diep. Om gevoelig te zijn voor deze kwesties tijdens de ontwikkeling van onderzoeksvragen en een actieplan, hebben onderzoekers uitgebreide kennis nodig van de cultuur en geschiedenis van de mensen met wie ze hopen samen te werken.
Kim Tallbear, een onderzoeker die gespecialiseerd is in raciale politiek en wetenschap aan de Universiteit van Texas in Austin en lid van de Sisseton-Wahpeton Oyate, zei tegen Eveleth: "Ik denk dat mensen die genetisch onderzoek willen doen naar Indiaanse onderwerpen echt niet mogen" doen het tenzij ze een heel aanzienlijke geschiedenis van contact met inheemse gemeenschappen hebben. "
Zelfs als alle onderzoeksprotocollen op de juiste manier worden uitgevoerd, kunnen mensen uit kleine genetische pools gemakkelijker worden geïdentificeerd wanneer hun archieven hun weg vinden naar openbare repositories.
Hoewel langzaam, wordt er vooruitgang geboekt. DNA-bewijs en rechtbankadviezen hielpen ook om te verzekeren dat de overblijfselen die bekend staan als 'Kennewick Man', een oude Paleo-Amerikaanse man, een begrafenis kregen van vijf Indiaanse stammen.
Zoals Reardon rapporteert voor Nature, zal de Navajo Nation Council een voorstel overwegen voor een beleid dat onderzoeksprojecten zou kunnen begeleiden en toch controle over DNA-monsters zou kunnen geven. Als zij het beleid ontwikkelen en implementeren, kunnen anderen volgen.
