Naarmate ALS vordert, beginnen de neuronen die spierbewegingen regelen, de een na de ander. Patiënten verliezen het gebruik van hun armen en benen en uiteindelijk hun ademhaling. Nu zijn ze opgesloten, afhankelijk van een medische ventilator. De laatste om te gaan zijn de ogen, een aandoening die volledige lock-in wordt genoemd.
Hoe weet je wat iemand denkt, als je niet met hem of haar kunt communiceren? Lange tijd dachten wetenschappers dat patiënten in dit stadium niet in staat waren om gericht te denken. Maar een team van onderzoekers van het Wyss Centre for Bio and Neuroengineering, in Genève, Zwitserland, heeft nieuw bewijs dat dit tegenspreekt, en een nieuwe manier om inzicht te krijgen in wat volledig ingesloten patiënten denken.
"De primaire innovatie is dat dit het eerste artikel is, het eerste rapport dat volledig in patiënten kan beschrijven om te communiceren", zegt Niels Birbaumer, die het onderzoek leidde.
De manier waarop ze dit deden was door traditionele middelen voor niet-invasieve hersenscans toe te passen in een nieuwe applicatie. EEG, dat hersengolven leest, kan iemands bewustzijn en waakzaamheid registreren. Bijna-infraroodspectroscopie, of NIRS, meet de zuurstofvoorziening van het bloed in de hersenen van een persoon, die een ingesloten patiënt kan leren beheersen - als ze bewust en waakzaam zijn.
Het werkt zoiets als een polygraaf. Terwijl hij een NIRS-apparaat draagt (meestal een neopreenhelm met tientallen optische sensoren die eruit steken), wordt een patiënt honderden basisvragen gesteld met ja / nee-vragen met bekende antwoorden - "Berlijn is de hoofdstad van Frankrijk?" Of "Berlijn is de hoofdstad van Duitsland? ”In de loop van de dagen vergelijkt een computer de zuurstofvoorziening van het bloed in de frontale kwab totdat het een onderscheidbaar verschil ziet tussen de echte vragen en de valse vragen.
"We hebben altijd een leugendetectiesysteem in die zin dat elke vraag een tweede vraag heeft, die het tegenovergestelde stelt, " zegt Birbaumer. Als de tweede, tegenovergestelde vraag ook bevestigend wordt beantwoord, worden de resultaten geworpen. Bovendien, als antwoorden niet consistent zijn, worden die antwoorden ook gegooid. "Dit zijn manieren om het te valideren, maar je moet onder ogen zien dat je de waarheid nooit 100 procent kunt kennen."
Zodra de antwoorden van de patiënt 70 procent van de tijd correct waren, vonden de onderzoekers dat voldoende om ze als beslissingen toe te schrijven en begonnen ze andere vragen te stellen: voel je je op je gemak? Voel je pijn? Keur je het huwelijk van je dochter met Mario goed?
Zonder alternatieve communicatiemiddelen is het moeilijk te bevestigen dat antwoorden opzettelijk zijn. Birbaumer vertrouwde grotendeels op herhalings- en controlevragen, maar zijn onderzoek roept de vraag op wat het precies betekent om te communiceren.
“Wat zijn deze ja en geen antwoorden die de persoon je geeft? Weerspiegelt het echt de communicatie zoals wij die denken? Formuleren ze gedachten zoals we denken? Je kunt niet echt begrijpen wat hun geestestoestand is ”, zegt John Donoghue. Donoghue is professor neurologie aan de Brown University en oprichter van het Wyss Center, maar speelde geen rol in het onderzoek van Birbaumer. Donoghue zelf werkt met geïmplanteerde elektroden, in een poging om lock-in patiënten controle te geven over cursors, robotarmen of zelfs hun eigen armen.
“Misschien omdat we ons nu op een punt bevinden waar elektronica en apparaten beter zijn dan tien jaar geleden, kunnen we uitkijken naar de dag waarop we mensen die verlamd zijn echt kunnen helpen communiceren, communiceren, voor zichzelf zorgen, drinken koffie wanneer ze dat willen en daarna alles doen wat we doen, ”zegt Donoghue.
Zelfs het kennen van de mentale toestand van ingesloten patiënten kan grote gevolgen hebben voor de manier waarop we de zorg voor hen benaderen. De studie van Birbaumer bevatte slechts vier patiënten, maar ze hadden ervoor gekozen om, zolang ze nog konden, zorg te blijven ontvangen en in leven te blijven. Met behulp van de nieuwe techniek stelde Birbaumer elke patiënt vragen van de kwaliteit van leven van de Wereldgezondheidsorganisatie en ontving hij vrijwel uniform positieve antwoorden. Alle vier de mensen hebben herhaaldelijk "ja" geantwoord op de vraag: "Ben je gelukkig?" Maar Birbaumer zegt dat slechts 5 procent van de ALS-patiënten ervoor kiest kunstmatige beademing te gebruiken.
"De reden dat mensen besluiten te sterven wanneer ze [moeten] ademen, wordt voornamelijk veroorzaakt door de negatieve houding van het milieu en het gezin en de artsen tegenover de ziekte en tegenover verlamming", zegt Birbaumer. “De buitenwereld vindt de kwaliteit van leven verschrikkelijk… artsen en de hele medische instelling en verzekeringsmaatschappijen en iedereen versterkt dat geloof, en dat is waarom de mensen dan sterven, wat een tragedie is. Dit is een enorme tragedie. '
Het gebruik van de techniek bij patiënten en hun families kan wijdverbreid worden, als de operaties worden vereenvoudigd. De technologie zelf is niet bijzonder duur en Birbaumer geeft het programma dat de antwoorden van een patiënt gratis analyseert. In het ideale geval zal het zijn weg vinden naar huizen, waardoor dagelijkse communicatie mogelijk is tussen ingesloten patiënten en hun geliefden.
