Voordat we de zaken bespreken, inclusief de manieren waarop wij mensen elkaar beoordelen en een energieke pop met autisme genaamd Julia - laten we de huidige waarde van een stuk denkbeeldig onroerend goed dat bekend staat als Sesamstraat in overweging nemen. Sinds de lancering in 1969 is de show vaak de eerste stap van kinderen in de wereld voorbij hun huiskamerkleden geweest, het gemeenschappelijke culturele kampvuur voor 95 procent van de kleuters - ongeveer 200 miljoen Amerikanen - die de show als kinderen keken.
En het is een plek - een ingenieuze enscenering van de werkelijkheid. "Hier creëerden ze een straat en een gemeenschap die sterk lijkt op wat kinderen ervaren, " zegt Jeffrey D. Dunn, die in 2014 arriveerde om Sesame Workshop als CEO te runnen. "Het is geen fantasieland, en het is geen verzonnen, verre plaats. 'Hij pauzeert. "Dat is een van de dingen die het zo krachtig maken."
Jarenlang hebben de makers van de show hun verleidelijke, draagbare curriculum van ABC's en 1, 2, 3's opgevoerd met lessen over het leven zoals het is. Er is opvallende content over huwelijk en dood, over de families van militairen, over honger in Amerika en kinderen met opgesloten ouders, en er was een HIV-positieve Muppet op de Zuid-Afrikaanse serie.
Maar een van de meest baanbrekende innovaties in zijn lange geschiedenis van wonderbaarlijke verhalen begon in de late jaren 1990, toen Leslie Kimmelman, toen redacteur bij Sesame Magazine, merkte dat ze bedrijf op het werk had: andere mensen die kinderen met autisme hadden. Bovendien spraken de personages die haar collega's maakten krachtig tegen haar zoon Greg. Op 3 leek hij diep in contact te komen met Sesam-personages. "Noem Elmo, hij zou zich tot jou wenden", zegt ze. Een van nature muzikaal kind, hij keek afleveringen met vreugde, het zingen van de liedjes. Op 5-jarige leeftijd had hij twee Halloweens gekleed als Elmo doorgebracht.
"Er was een kleine cel van ons", herinnert ze zich. "Ouders met kinderen in het spectrum, die wisten hoe krachtig het effect van de show op onze kinderen was." Natuurlijk dachten ze allemaal aan hun kinderen op een dag een weerspiegeling van zichzelf in de show. 'En konden andere kinderen hen dan ook zien? Zou dat niet iets zijn? '
Momenteel bevindt één op de 68 kinderen - en één op de 42 jongens, of 2, 9 procent van de mannelijke bevolking - zich in het autismespectrum. Maar autisme is een divers en verdeeld continent. Het spectrum strekt zich uit van wat Hans Asperger in de jaren veertig voor het eerst zijn "kleine professoren" - chatty maar sociaal stompzinnige kinderen, intens gericht op een beperkte interesse - noemde voor kinderen zonder spraak die vaak zelfbeschadigend zijn, gevangen in sensorische tsunami's. Het is ook een strijdtoneel, met zelfverdedigers die beweren dat ze gewoon anders kunnen, niet gehandicapt zijn en anderen schreeuwen om steun om het meest elementaire leven te leiden.
Hoe zou het mogelijk zijn om een Sesamstraat-personage te maken dat deze overspanning zou kunnen overbruggen?
Dramatische verandering: Sherrie Westin (uiterst links), Julia de Muppet, Leslie Kimmelman en Christine Ferraro (Brian Doben; Haar / make-up: Sherry Stinger) In 2010 begon Sesame overleg te plegen met opvoeders, psychologen en activisten, en Sherrie Westin, Executive Vice President Global Impact en Filantropie van Sesame Workshop, besloot om middelen in een autisme-initiatief te stoppen. Creatieve teams werkten met experts. Medewerkers bezochten klinieken en scholen. Kimmelman kreeg de opdracht om een verhalenboek te schrijven met een autistisch karakter.
Hoewel jongens met autisme of autismespectrumstoornissen, gezamenlijk ASD genoemd, de meisjes ongeveer 4, 5 op één overtreffen, werd na veel discussie besloten dat het Sesam-personage een meisje zou zijn. (Sesame beschouwde de keuze als meer contra-intuïtief.) Kimmelman stelde de naam Julia voor (naar haar oudere dochter, die Greg zo had gesteund). Julia zou het zijn.
Eerst ziet een peuter alleen een gigantische gele vogel en een grouch in een vuilnisbak. Maar episode voor episode realiseert hij of zij dat het bepalende kenmerk van Big Bird in feite niet zijn opvallende lengte of de tint van zijn veren kan zijn, net zoals Oscar alleen kan worden beoordeeld op basis van zijn smaak in flatgebouwen. Ze worden gedefinieerd door een reeks menselijke eigenschappen, die jonge kijkers op de een of andere manier met verhoogde helderheid herkennen wanneer ze worden uitgedrukt door poppen. Julia heeft autisme, maar ze heeft ook groene ogen en rood haar en een artistiek temperament. Bepaalt autisme haar? Is het niet het eerste dat we opvallen aan mensen, wat hen anders maakt dan wij? Het autisme-initiatief van Sesame gaat over het bestrijden van dit meest schadelijke van menselijke instincten. De strijdkreet is "Zie geweldig in alle kinderen". Kimmelman's prentenboek, We zijn geweldig, 1, 2, 3, hielp Julia in de wereld te introduceren in 2015, en al snel besloot het bestuur van Sesame Workshop dat Julia haar was gepasseerd auditie. Ze zou naar de show gaan. Het oude huis van Sesame, PBS, en het nieuwe gemeenschappelijke huis, HBO, besloten om de aflevering te simuleren.
Wat volgde was maanden werk voor de kunstenaars, schrijvers, acteurs, poppenspelers en anderen - werk dat vaak op hun persoonlijke ervaring was gebaseerd. De poppenspeler, Stacey Gordon, heeft een zoon in het spectrum. De ontwerper, Louis Mitchell, had vrijwilligerswerk gedaan op een school waar hij bevriend was geraakt met een meisje met autisme. De scenarioschrijver, Christine Ferraro, die ongeveer 100 afleveringen van "Sesamstraat" heeft geschreven, had een broer of zus op het spectrum, Steve, twee jaar haar senior.
Een broer of zus ziet dingen die een ouder niet ziet. Ze leven in dezelfde tegenwoordige tijd als de getroffen persoon. De ouders vervagen uiteindelijk. De broer of zus, voor de volledige levensreis, wordt gevormd door de broer of zus in het spectrum, en is vaak de enige neuro-typische persoon die een ASS-persoon intiem kent, degene waar ze zich in nood om bekeren. Of opgetogenheid. Steve genoot als kind van 'Sesamstraat' en ging vervolgens over naar sciencefiction in alle media, in alle media. Dit is wat mensen in het spectrum over het algemeen doen: de wereld begrijpen door hun passies. Asimov of Arthur C. Clarke of de echte problemen met Tribbles - het is wat Christine en Steve deelden, een plek waar hij de wedstrijd zou leiden. "Mijn ervaring met mijn broer heeft me op de hoogte gebracht van mijn schrijven", zegt Christine. "Mijn doel was om te helpen autisme voor kijkers op te helderen en te destigmatiseren." Nadat Christine de aflevering had geschreven maar voordat deze werd uitgezonden, stierf Steve plotseling aan een hartaanval op 51-jarige leeftijd.
Toen ik Christine ontmoette in de vergaderruimte op het kantoor van Sesame, tegenover Lincoln Center, vertelde ze hoe zij en haar ouders zijn 5000 VHS-cassettes doornamen, geen van hen gemarkeerd behalve degene die ze het meest wilde zien: Conan O'Brien, Augustus 2005 . Ze opent haar computer. De opname staat nu op haar harde schijf. "Hij was hier zo trots op." In dit segment bezoekt Conan "verslaggever" een sci-fi conventie. En daar is Steve, die een "Dr. Who 'sjaal. Hij bespreekt de jaarlijkse cast-veranderingen in "Doctor Who" en de verdiensten van "Battlestar Galactica." Het publiek lacht. “Steve was dol op deze band. Hij wist niet dat ze hem bespotten. Of het kon hem niet schelen. '
In het volgende segment van de show waagt Conan zich aan het publiek en begroet een verrassende gast in een gangpad: Donald Trump. "Opmerkelijk!" Christine lacht. Steve en Trump, op dezelfde band! Publieksleden lachten om Steve. Ze lachen met Trump. Twee manieren om naar de wereld te kijken. Twee manieren om je verhaal te vertellen. Men speelt de rol van winnaar. De andere staat aan de tegenovergestelde paal, gehuld in een geluiddemper die een welwillende tijdreiziger herinnert, Dr. Who, een zoeker die toverde wat hij weet van wat hij in de wereld vond. Eén man is bestemd voor het grootste podium van de geschiedenis. De andere is simpelweg geweldig.
Julia maakte haar on-air debuut afgelopen april, tijdens Autism Awareness Month. Sesame's briljante aflevering van tien minuten begint met Abby Cadabby, Elmo en Julia verzamelden zich aan een tafel om te schilderen, terwijl Alan, die de winkel van Hooper runt, hen kunstbenodigdheden overhandigt. Big Bird schuift omhoog en zegt hallo tegen Julia, die diep bij haar schilderij betrokken is en niet reageert. Big Bird is in de war. Alan legt uit dat ze zich 'op dit moment alleen maar op haar schilderij concentreert'. Meer smeekbeden volgen, maar er is geen reactie. Wanneer Alan het vraagt, houdt ze haar schilderij omhoog, dat levendig en precies is.
"Julia, je bent zo creatief!" Zegt Abby. De aflevering slaat vanaf daar over, zoals Alan snel aan Big Bird uitlegt dat Julia "autisme heeft, en ze vindt het leuk als mensen dat weten."
“Autisme. Wat is autisme? '
'Nou, voor Julia betekent het dat ze je misschien niet meteen antwoordt ... en dat ze misschien niet doet wat je ervan verwacht. Ja, ze doet dingen net een beetje anders, op een Julia-manier. "
Halverwege de aflevering wordt Julia opgewonden als de kinderen een spelletje tag beginnen te spelen. Ze begint, net als veel spectrumkinderen, te springen van vreugde als ze meedoet. "Het lijkt erop dat ze tag speelt terwijl ze springt, " zegt Alan.
We zijn geweldig 1, 2, 3! Een verhaal over vriendschap en autisme (Sesamstraat) (Big Golden Book)
We zijn geweldig 1, 2, 3! is het eerste Sesame Street-verhalenboek dat zich richt op autisme, dat volgens het meest recente onderzoek van de Amerikaanse overheid in een of andere vorm maar liefst één op de vijfenveertig kinderen kan treffen.
Kopen"Ik heb nog nooit een tag zo zien spelen", zegt Big Bird. Alan legt uit dat Julia sommige dingen doet die voor Big Bird 'verwarrend lijken', zoals de manier waarop ze met haar handen klapt als ze opgewonden is. Dan, knikkend naar de kinderen, die zijn teruggekeerd, voegt hij eraan toe: "Julia doet ook enkele dingen die je misschien wilt proberen." Abby, Elmo en Julia stuiteren over Sesamstraat en spelen extatisch Julia opnieuw uit. "Kijk, " roept Abby met vreugde. “Het is een hele nieuwe game. Het is boing-tag! '
Julia maakte haar entree tot nationale fanfare. "Mijn reactie was totale opwinding, de opwinding om een nieuw leven de wereld in te zien komen", herinnert Rose Jochum van de Autism Society of America zich. "Voor alle kleine kinderen die autisme hebben, is het goed om personages zoals zij op televisie te zien, in plaats van zich onzichtbaar te voelen." Jochum verbond zich met één scène in het bijzonder. “Toen Julia interactie had met het karakter van Alan, neemt hij haar mee naar boven wanneer het geluid van een passerende politiesirene haar overstuur maakt. Kijken hoe ze met elkaar omgaan. Dat was bijzonder om te zien. 'Julia's kunstwerken waren ook inspirerend. "De foto die ze maakte - het prachtige konijntje met vleugels - ik vind het geweldig dat ze een ontluikende kunstenaar is."
Het Georgetown Center for Child and Human Development concludeerde in een onderzoek naar de impact van de website van het Sesam-autisme-initiatief op twee populaties van ouders - die met een ASS-kind en die zonder - dat de site kan helpen "vooroordelen en stigma te verminderen, acceptatie te vergroten en inclusie, en empowerment van ASS kinderen met kennis en positieve informatie over zichzelf ”, aldus Bruno Anthony, adjunct-directeur van het centrum.
Het meest indrukwekkende bewijs van Julia's macht kwam van mensen met autisme, die iets zagen dat ze nog nooit eerder hadden gezien: een weerspiegeling van zichzelf. Brieven en e-mails stroomden over in Sesame uit heel Amerika en de rest van de wereld. Iedereen, vanaf Dunn, las en huilde en juichte.
“Ik ben een volwassene. Maar ik ben zoals jij ', leest een e-mail uit het tij, rechtstreeks aan Julia gericht. “Ik ben bang voor geluiden. Ik hou er niet van dat mijn haar me stoort. Wat ik zeg, is niet altijd logisch voor andere mensen. '
'Ik hoop dat je' Sesamstraat 'leuk vindt, ' gaat de schrijver verder. 'Ik hoop dat je daar veel aardige, goede mensen ontmoet. Ik zal je op tv bekijken. En misschien kan ik je ooit ontmoeten ... maar alleen als dat goed met je is. '
Abonneer je nu op het Smithsonian magazine voor slechts $ 12
Dit artikel is een selectie uit het decembernummer van Smithsonian magazine
Kopen
