Laura Hillenbrand houdt zich niet aan het pell-mell schema dat je zou verwachten van een nieuw gekroonde literaire leeuwin. De auteur van Seabiscuit: An American Legend, de onwaarschijnlijke paginadraaier over het lelijke renpaard dat een lang gekampeerd kampioen werd, is druk aan het overleggen over een Seabiscuit-film, die afgelopen herfst in Kentucky in productie ging. Maar voor Hillenbrand, 35, die in Washington, DC woont, betekent "druk" niet wat het voor de meeste mensen doet. Voor haar betekent dit telefoneren. Ze ontvangt elke maand tientallen uitnodigingen om in de boekhandel te verschijnen of toespraken te houden of artikelen te schrijven - en weigert ze bijna allemaal. Op sommige dagen heeft ze niet de kracht om haar huis te verlaten, en daarin ligt een ander verhaal van lange kansen, doorzettingsvermogen en onverwachte roem.
Hillenbrand heeft te maken met chronisch vermoeidheidssyndroom, een aandoening gekenmerkt door fysieke en mentale uitputting, terugkerende pijnen en vluchtige koorts. Ze kwam er 15 jaar geleden mee neer - herinnert zich zelfs de dag waarop het toesloeg - en was zes jaar lang bedlegerig. Ze zwoegde vier jaar op Seabiscuit en hield vaak een doos ontbijtgranen bij de hand zodat ze geen kostbare energie hoefde te verspillen door naar de keuken te lopen, soms met lange ogen opgeschreven met haar ogen dicht om de duizeligheid te stoppen. Het boek, een kroniek van de racebaanwereld van Amerika in de jaren dertig, heeft de lezers zo geboeid (de hardcover was vorig jaar een bestseller nummer 1 in New York Times, en de paperback blijft op de meeste bestsellerlijsten staan) dat het nieuws van wat ze overwon om het te maken heeft Hillenbrand getransformeerd in een leidende woordvoerder voor slachtoffers van chronisch vermoeidheidssyndroom, of CVS.
"Terwijl ik in de loop van de jaren in bed lag, wenste ik dat een prominente persoon naar buiten zou gaan om een gearticuleerde zaak voor CVS-patiënten te maken", zegt ze. "Dus toen het succes van Seabiscuit me de kans gaf om die rol op me te nemen, dacht ik, OK, dat is wat ik ga proberen te doen."
Voor mensen met de aandoening, van wie velen een verkeerde diagnose hebben gesteld of zelfs zijn gestigmatiseerd als malingerers, is de openhartigheid van Hillenbrand een uitkomst geweest. "Laura heeft haar verhaal zo gracieus en meeslepend verteld", zegt Kim Kenney, hoofd van de patiëntengroep van de Chronical Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America. "Haar triomf heeft niet alleen patiënten geïnspireerd, maar heeft echt een verschil gemaakt door het publiek te helpen begrijpen wat mensen met deze ziekte moeten doorstaan."
De bereidheid van Hillenbrand om te dienen als het affichekind voor chronisch vermoeidheidssyndroom valt samen met andere welkome ontwikkelingen, waaronder nieuw denken over de oorzaken. Hoewel er geen remedie voor het syndroom bestaat, hebben onderzoekers recentelijk bewijs verzameld dat counseling en supervised oefentherapie vaak patiënten kan helpen. Misschien wel het meest indrukwekkend, medische onderzoekers van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta werken aan de eerste test voor het screenen en mogelijk diagnosticeren van het syndroom. Zegt Dr. William Reeves, die onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom leidt bij de CDC: "Het veld vordert vrij snel."
Het begon allemaal voor Hillenbrand op de avond van 20 maart 1987. Ze was toen een tweedejaarsstudent aan het KenyonCollege in Gambier, Ohio, een echte student met de hoop een professor in de geschiedenis te worden. Ze was altijd actief geweest, paardrijden sinds de leeftijd van 5, competitief zwemmen (100 meter rugslag) in haar voorstad Maryland middelbare school, fietsen en tennis spelen op de universiteit. Ze had die dag in een restaurant gegeten en tegen het vallen van de avond was ze verdubbeld van pijn - voedselvergiftiging, denkt ze. "Ik was zo ziek dat we paramedici riepen", zegt ze. Drie weken lang voelde ze zich ellendig, werd toen wakker en kon niet rechtop zitten. "Zelfs als het gebouw was afgebrand, zou ik niet uit bed zijn gekomen", zegt ze. Ze keerde terug naar Bethesda, de buitenwijk van Washington, DC waar ze opgroeide, en bracht de volgende twee jaar vrijwel bedlegerig door.
Frustratie met de medische praktijk is een frequente bijwerking van het chronisch vermoeidheidssyndroom en Hillenbrand zou zeven internisten en talloze specialisten zien die haar ziekte toeschrijven aan Epstein-Barr-virusinfectie, een bijholte-infectie, boulimia en, hoewel ze 20 was, het begin van de puberteit . Sommigen zeiden dat het probleem helemaal in haar hoofd zat. "'Kon niet omgaan met school zo afgehaakt, " "zei ze een arts opgemerkt. Terugkijkend zegt Hillenbrand dat ze de artsen niet de schuld geeft voor het niet identificeren van haar ziekte, aangezien er op dat moment nog weinig over bekend was. "Maar ik geef ze de schuld voor het maken van veronderstellingen over mijn karakter en impliceert dat ik op de een of andere manier verantwoordelijk was voor deze ziekte."
Uiteindelijk heeft een arts aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore haar diagnose correct gesteld. Ze herstelde enigszins en begon te werken als freelance tijdschriftschrijver, vaak over paardenraces. In sommige opzichten was haar ervaring typerend: ongeveer de helft van de patiënten met chronische vermoeidheid herstelt aanzienlijk binnen de eerste vijf jaar van bezwijken, volgens de CDC. Over het algemeen is de ziekte van Hillenbrand ernstiger dan de meeste gevallen, zegt ze. In 1991 kreeg ze een terugval en werd ze nog zieker dan voorheen. "Ik heb twee jaar achter elkaar in bed liggen staren naar het plafond, " zegt Hillenbrand.
In bijna twee decennia zoeken naar de oorzaak van chronisch vermoeidheidssyndroom, hebben onderzoekers geen definitief antwoord gevonden; sommigen geloven dat de aandoening meerdere oorzaken heeft, misschien net als hartaandoeningen. Maar er zijn aanwijzingen. De theorie uit de jaren 80 dat chronisch vermoeidheidssyndroom rechtstreeks werd veroorzaakt door het Epstein-Barr-virus, het infectieuze middel achter de vermoeiende aandoening bekend als mononucleosis, is gedeeltelijk waar gebleken. Dat virus en anderen lijken een indirecte rol te spelen in de ziekte. In een onderzoek onder 250 Londenaren met ofwel mononucleosis ofwel een infectie van de bovenste luchtwegen, kreeg 9 procent van de monopatiënten de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom zes maanden nadat ze voor het eerst ziek werden, terwijl geen van de patiënten met infecties van de bovenste luchtwegen de aandoening ontwikkelde. De studie, geleid door onderzoekers van St. Bartholomew's Hospital in Londen en vorig jaar gepubliceerd in Lancet, is het eerste overtuigende bewijs dat een virale infectie chronisch vermoeidheidssyndroom kan veroorzaken.
Naast infectieuze mononucleosis, suggereren onderzoeken dat twee andere infectieziekten - Q-koorts en RossRiver-virus - kunnen leiden tot chronisch vermoeidheidssyndroom. Om meer te weten te komen over de risicofactoren die mensen vatbaar maken voor het chronisch vermoeidheidssyndroom, financiert de CDC een studie die patiënten in de Australische staat New South Wales volgt die Q-koorts, RossRiver-virus of infectieuze mononucleosis oplopen.
Maar besmettelijke middelen zijn misschien niet de enige boosdoeners. Peter Rowe, kinderarts en directeur van de kliniek voor chronisch vermoeidheidssyndroom in het Johns Hopkins Children's Centre, heeft gedocumenteerd dat sommige jonge mensen die het syndroom hebben ontwikkeld, ook een aandoening hebben die neuraal gemedieerde hypotensie wordt genoemd; hun bloeddruk daalt nadat ze enkele minuten hebben gestaan, wat leidt tot duizeligheid, zwakte en, na verloop van tijd, uitputting. Andere medische onderzoekers hebben niet hetzelfde verband gevonden tussen aanvallen van lage bloeddruk en chronisch vermoeidheidssyndroom, maar Rowe blijft ervan overtuigd dat dit in sommige gevallen een factor is en zegt dat hij dergelijke patiënten bloeddrukregulerende geneesmiddelen met een goed effect heeft gegeven. Evenzo hebben Rowe en andere onderzoekers betoogd dat een hartslagafwijking, posturaal tachycardiesyndroom, waarbij een racehart een licht gevoel in het hoofd veroorzaakt, mogelijk ook betrokken is bij het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Hoewel de aandoening pas vrij recent is erkend als een klinische entiteit - het CDC officieel gedefinieerde chronisch vermoeidheidssyndroom in 1988 - is het waarschijnlijk niet nieuw voor de mensheid. Artsen en historici van de geneeskunde zeggen dat het sterk lijkt op neurasthenie, een zogenaamde zenuwuitputting die een van de meest gediagnosticeerde aandoeningen was in de Verenigde Staten en Europa in de tweede helft van de 19e eeuw.
"Als je de beschrijvingen van neurasthenie in 1880 in tijdschriften, studieboeken en dagboeken en brieven van patiënten leest, twijfel je er niet aan dat wat ze beschrijven chronisch vermoeidheidssyndroom is", zegt dr. Simon Wessely, een psychiater in Londen en coauteur van het boek 1998 Chronische vermoeidheid en zijn syndromen . Maar neurasthenie, oorspronkelijk gedacht te worden veroorzaakt door infectie of overwerk, raakte uit de gratie als diagnose voor de Eerste Wereldoorlog, voornamelijk omdat artsen er geen concrete reden voor vonden.
Historisch gezien, hebben psychologen Leonard Jason van DePaul University, artsen vele mysterieuze chronische ziekten behandeld als psychische problemen. Sommige experts dachten bijvoorbeeld ooit dat multiple sclerose werd veroorzaakt door "stress in verband met oedipale fantasieën", zegt hij. "Maar later, met de ontwikkeling van geavanceerde beeldverwerkingstechnologieën, toonden onderzoekers duidelijk aan dat MS een neurologische ziekte is die een fysieke oorzaak heeft." Evenzo voorspelt hij dat de "lichamelijke oorzaken ook ten grondslag liggen aan de meeste gevallen van CVS."
Een van de meest verrassende bevindingen is dat chronisch vermoeidheidssyndroom 100 keer vaker voorkomt dan veel experts eerder dachten. In een onderzoek onder leiding van DePaul's Jason, onderzochten onderzoekers ongeveer 18.000 mensen in Chicago per telefoon en gaven vervolgens medische examens aan respondenten die chronische vermoeidheidssymptomen rapporteerden: 4 van elke 1.000 ondervraagde mensen had de aandoening, wat leidde tot een schatting van meer dan 800.000 gevallen landelijk. En in tegenstelling tot het stereotype van de aandoening als een aandoening van welgestelde jonge blanken - 'de Yuppie-griep', werd het ooit afwijzend genoemd - ontdekten de onderzoekers dat het syndroom het meest voorkomt bij de ondervraagde minderheden en mensen met een lager inkomen . Ook hadden bijna twee van de drie gevallen geen voorgeschiedenis van psychiatrische problemen, hetgeen in tegenspraak was met de wijdverbreide opvatting dat chronisch vermoeidheidssyndroom eigenlijk slechts een symptoom is van een onderliggende stemmingsstoornis zoals depressie of angst. Een opvallend kenmerk van de prevalentie van de aandoening is de uitgesproken geslachtsbias. Meer dan twee van de drie patiënten met chronische vermoeidheid zijn vrouwen. Onderzoekers weten niet waarom.
Het is misschien niet verwonderlijk dat Hillenbrand, genivelleerd door chronisch vermoeidheidssyndroom, zich zou verdiepen in volbloedracen, een wereld van explosieve energie en daverende snelheid. En Seabiscuit is vooral een verhaal van verlossing. Het paard zwoegde in het claimen van races - de laagste sport op de raceladder - totdat een laconieke, voormalige mustangbreker genaamd Tom Smith iets speciaals zag in het squat dier en hem trainde om een van de grootste renpaarden van de eeuw te worden. De eigenaar van Seabiscuit, Charles Howard, was een fietsenmaker in San Francisco die miljonair autoverkoper werd. En een halfblinde, platzak en vermoedelijk aangespoelde Canadees genaamd Red Pollard reed het racepaard de geschiedenis in. In 1938 was Seabiscuit de grootste nieuwsmaker van Amerika en versloeg president Roosevelt en Mussolini in totaal centimeters nieuwsverhalen die aan hem waren gewijd.
"Hier was een verhaal waarin ik kon verdwalen, met fascinerende onderwerpen waarvan het leven ingewikkeld en krachtig was - alles wat mijn leven niet was", zegt Hillenbrand. “Het schrijven ervan heeft me geholpen om mezelf opnieuw te definiëren, om Laura de auteur te worden in plaats van Laura de zieke. Dat was zeer de moeite waard. "
Meer dan vier jaar deed ze weinig behalve werk aan het boek. Elke dag telde ze haar beperkte hoeveelheid energie op en berekende ze of een reis naar de bijkeuken of de badkamer de uitgaven waard was. Haar ochtenddouche drukte haar af, zegt ze. In haar kleine thuiskantoor hield ze alles binnen handbereik, inclusief een kleine koelkast. Toch deed ze 150 telefonische interviews, waarbij ze elk zelf transcribeerde.
In een passage van Seabiscuit die schijnbaar de aanwezigheid van de eigen worstelingen van de auteur verraadt, schrijft Hillenbrand dat "voor al zijn ellende, er een onmiskenbare allure was aan het ambacht van de jockey", en zegt verder: "De mens is bezig met vrijheid maar toch beladen met handicaps. De breedte van zijn activiteit en ervaring wordt beperkt door de beperkingen van zijn relatief zwakke, trage lichaam. Het renpaard bevrijdde de jockey op grond van zijn ontzagwekkende fysieke gaven. . . . Voor de jockey was het zadel een plaats van ongeëvenaarde vreugde, van transcendentie. '
Het schrijven van Seabiscuit was de transcendentie van Hillenbrand. En net als de ooit onderdrukte Thoroughbred, werd ze een ster. Critici hebben lof uitgesproken over het boek, dat meteen een bestseller werd, prijzen won en werd gevierd als een van de favoriete boeken van 2001.
Maar haar succes kwam op een prijs. "De dag nadat ik mijn manuscript had ingeleverd, zakte mijn gezondheid in", zegt Hillenbrand. “Je wilt zo graag deze ziekte trotseren en op je eigen voorwaarden leven. Ik hoopte dat ik ermee weg kon komen, maar dat lukte niet. 'De wrede symptomen van chronische vermoeidheid en de verwoestende duizeligheid waarmee ze gepaard gingen, waren teruggekeerd.
Medische onderzoekers hebben lang gezocht naar een betrouwbare diagnostische test voor chronisch vermoeidheidssyndroom, die een arts pas kan identificeren nadat hij de vele andere mogelijke oorzaken van ernstige vermoeidheid heeft uitgesloten. Nu staan CDC-onderzoekers misschien op het punt om een dergelijke test te ontwikkelen, gebaseerd op het analyseren van genetisch materiaal van patiënten.
In wezen hebben de onderzoekers ontdekt dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een complexe fysiologische reactie veroorzaakt die leidt tot een duidelijk patroon in genoutput. Ze haalden uit de bloedcellen van de patiënten het intermediaire genetische materiaal dat bekend staat als messenger RNA, dat wordt geproduceerd wanneer genen cellen instrueren om te groeien, delen, een indringer af te weren of anderszins actief te zijn. Met behulp van een recent ontwikkelde technologie genaamd genexpressie-microarrays, testten de onderzoekers het RNA van de patiënt, waaruit werd afgeleid welke genen actief waren - dat wil zeggen, hun genetische code "tot expressie brengend", zoals wetenschappers zeggen. De techniek stelt wetenschappers in staat om tienduizenden genen tegelijkertijd te onderzoeken en te bepalen welke actief zijn, of "aan" en welke inactief, of "uit". Chronisch vermoeidheidssyndroom, speculeren de CDC-onderzoekers, zou een soort genetische kunnen opleveren signatuur, een patroon van de expressie van de genen.
Bij het analyseren van bloedmonsters van patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom en gezonde mensen in de regio Atlanta, stelden de onderzoekers een eenvoudige vraag: kon het genetische hulpmiddel het verschil tussen de monsters zien? "Het antwoord is: ja, dat kan", zegt Suzanne Vernon, een moleculair epidemioloog en hoofdonderzoeker van de studie. Ze waarschuwt dat meer werk nodig is om bijvoorbeeld de bevindingen in andere populaties te bevestigen. Maar ze zegt dat de resultaten "zeer opwindend" zijn, en ze voorspelt dat microarrays op een dag routinematig chronisch vermoeidheidssyndroom zullen diagnosticeren, ongeacht de onderliggende oorzaak.
"De meeste CVS-experts zijn het erover eens dat er verschillende subcategorieën van [de aandoening] kunnen zijn - door een besmettelijk agens of door stress, enzovoort", zegt Vernon. "Ik verwacht een onderliggend genexpressiepatroon te zien dat alle CVS-patiënten gemeen hebben, maar bovendien worden enkele unieke genen tot expressie gebracht die overeenkomen met elke subgroep."
Onderzoek naar behandelingen heeft zich onlangs gericht op twee gedragstherapieën, een voor de geest, een andere voor het lichaam. Bij graduele oefentherapie worden patiënten onder toezicht aangemoedigd om geleidelijk hun activiteitenniveau te verhogen - te beginnen met een wandeling van twee minuten en vervolgens hun trainingen elke dag een paar minuten te verlengen. Het idee is om het uithoudingsvermogen te vergroten zonder de overdreven inspanning te riskeren die zo verwoestend kan zijn. Drie studies over graduele-oefentherapie, alle gepubliceerd sinds 1996, toonden aan dat veel patiënten die aan oefenprogramma's deelnamen zich beter voelden, en sommige zelfs hun vroegere niveaus van fysieke activiteit terugkregen.
Bij Johns Hopkins merkte Rowe op dat veel van zijn patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom onverwachte stijfheid en een beperkt bewegingsbereik hadden. Dus op ongeveer 100 daarvan, zegt hij, heeft hij manuele therapie geprobeerd, waarbij een fysiotherapeut zachtjes de ledematen en het lichaam van een patiënt beweegt om de normale beweging te herstellen voordat hij haar aanmoedigt om de fysieke activiteit te hervatten. "Naarmate de mobiliteit van de patiënten is toegenomen, " zegt hij, "zijn hun symptomen afgenomen, en velen van hen kunnen nu zelfs sporten zonder terugval."
De andere benadering is cognitieve gedragstherapie - counseling die zich richt op de psychologische en sociale problemen die patiënten vaak ontwikkelen terwijl ze proberen om te gaan met de aandoening, waaronder depressie, frustratie, sociale terugtrekking en gevoelens van hulpeloosheid. Cognitieve gedragstherapie is bedoeld om patiënten te helpen controle over hun symptomen te krijgen.
Wessely, de in Londen gevestigde psychiater en auteur, zegt dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie sommige chronische vermoeidheidspatiënten al vele maanden en zelfs jaren na de eerste behandelingsperiode hebben geholpen. "Ze zijn de beste behandelmethoden die we nu hebben", zegt hij.
Maar sommige pleitbezorgers hebben kritiek geuit op de gedragsbenadering en beweren dat de aandoening als psychologisch van oorsprong wordt gebagatelliseerd. Kenney, van de groep CVS-patiënten, waarschuwt dat patiënten de aandoening niet zomaar kunnen wegnemen en zichzelf kunnen verwonden als ze dit achteloos proberen te doen. Wessely wijst erop dat de gedragsbehandelingen ook mensen met duidelijk lichamelijke ziekten zoals kanker en artritis hebben geholpen en staat erop dat het niet uitmaakt of de oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom fysiek of psychologisch is.
“We vertellen patiënten altijd naar waarheid dat we niet weten wat hun [chronisch vermoeidheidssyndroom] heeft veroorzaakt - misschien waren ze gestrest, misschien was het een virus. We zeggen dat het is alsof je een zwaar ongeluk krijgt: het is gebeurd, en dat is zwaar. Wat kunnen we eraan doen? We weten dat psychologische factoren zoals depressie de uitkomst kunnen beïnvloeden en lichamelijke factoren zoals inactiviteit ook. En die kunnen we veranderen. '
Hillenbrand is begonnen met het bezoeken van een therapeut die een cognitieve gedragsbenadering hanteert. "We hebben het over hoe ik de ziekte waarneem en wat mijn verwachtingen zijn", zegt ze. “Ik denk niet dat ik met deze problemen de ziekte in ben gegaan, maar door de jaren heen getraumatiseerd te zijn door het chronisch vermoeidheidssyndroom, ontwikkel je problemen die het moeilijker maken om ervan te herstellen. Ik voel me een beetje beter en ik denk dat de behandeling me uiteindelijk zal helpen. ”
Wat ze echt graag zou willen doen - werken aan een ander boek - is nu niet mogelijk. "Ik heb mezelf absoluut vernietigd bij het beëindigen van Seabiscuit, en mijn vermogen om te lezen en te schrijven is ernstig beperkt" vanwege chronische duizeligheid, zegt ze. "Ik heb ideeën die ik graag wil omzetten in boeken, maar ik kan ze niet aanraken."
Hillenbrand wist vanaf het begin dat het schrijven van Seabiscuit haar gezondheid in gevaar zou brengen, maar ze heeft er geen spijt van: “Of het me voorgoed ruïneert, het schrijven van dit boek was absoluut de moeite waard. Elke ochtend werd ik gelukkig wakker omdat ik wist dat ik de dag met deze mannen en met dit paard zou doorbrengen. '
