Jared Heyman's jongere zus Carly begon zonder duidelijke oorzaak een uitslag van vreemde symptomen te ervaren in 2003. De 18-jarige viel in een diepe depressie, sliep 14 uur per dag, kreeg 50 pond, werd meerdere keren per nacht wakker in een koud zweet met nachtmerries en had zelfmoordgedachten.
"In de daaropvolgende jaren brachten onze ouders Carly naar 16 verschillende medische specialisten en verzamelden ze meer dan $ 100.000 aan medische rekeningen, wanhopig op zoek naar een diagnose. Elke arts zou haar symptomen zo goed mogelijk behandelen, maar niemand kon de oorzaak van haar identificeren ziekte ', zegt Heyman. Het was een medisch mysterie.
Pas toen Carly een interdisciplinair team van artsen zag bij het NIH Undiagnosed Disease Program in Bethesda, Maryland, kreeg ze eindelijk een diagnose. Ze had fragiele X-geassocieerde primaire ovariële insufficiëntie, een zeldzame ziekte die slechts 1 op de 15.000 vrouwen treft. En kom erachter dat een hormoonpleister al haar slopende symptomen verlichtte.
Om te voorkomen dat anderen een soortgelijke ervaring moeten doormaken, dacht Heyman, een tech-veteraan die op 20-jarige leeftijd in 1998 het marktonderzoeksbureau InfoSurv oprichtte, dat hij het internet en zijn gebruikers zou gebruiken om verwarrende medische vragen zoals die van zijn familie aan te pakken ondervonden. Samen met ontwikkelaar Axel Setyanto en ontwerper Jessica Greenwalt, richtte hij CrowdMed op, een website waarmee gebruikers hun medische mysteriezaken voor $ 50 kunnen plaatsen en een mogelijke diagnose of aanbeveling van detectives die zich aanmelden voor de inspanningen van de site kunnen vinden. Detectives zijn zowel artsen als medewerkers met weinig medische achtergrond die alleen maar willen helpen. Heyman deelt zijn verhaal met Smithsonian.com.
Oprichters Jared Heyman, Jessica Greenwalt en Axel Setyanto (CrowdMed) Laten we beginnen met het probleem. Welk probleem probeer je op te lossen?
Het probleem met onze medische cultuur vandaag is wat ik de 'Dr. Huisparadigma '- dit idee dat elk medisch mysterie kan worden opgelost door een eenzaam genie dat op zichzelf werkt, als we hem maar kunnen vinden. Het is een paternalistisch paradigma dat ons emotioneel veel troost biedt, maar het is gewoon niet waar. De waarheid is dat geen enkele arts, hoe briljant ook, de enorme hoeveelheid medische kennis die vandaag bestaat kan bijhouden. Helaas is Dr. House een fictief personage.
Er is echter een fenomeen dat 'de wijsheid van menigten' wordt genoemd en dat laat zien dat grote en intellectueel diverse menigten meestal veel slimmer zijn dan zelfs de slimste individuele experts ter wereld, zolang het juiste mechanisme aanwezig is om hun collectief te aggregeren intelligentie. We hebben CrowdMed ontwikkeld als het optimale mechanisme voor het crowdsourcing van medische antwoorden.
Wat is CrowdMed precies? Kun je me je elevator pitch geven?
CrowdMed maakt gebruik van 'de wijsheid van menigten' om 's werelds moeilijkste medische zaken online op te lossen, vele malen goedkoper en sneller dan het traditionele medische systeem. Een patiënt met een onopgelost medisch mysterie publiceert zijn of haar case door een uitgebreide reeks medische vragen te beantwoorden en relevante afbeeldingen en diagnostische testresultaten te uploaden. Vervolgens selecteren geselecteerde leden van de CrowdMed-community van meer dan 15.000 geregistreerde medische rechercheurs het probleem op met behulp van chat-, discussie- en suggestiefuncties, terwijl een gepatenteerde voorspellingsmarkttechnologie nauwkeurig de meest waarschijnlijke diagnoses en oplossingen identificeert.
Met behulp van deze innovatieve crowdsourcing-methode heeft CrowdMed tot nu toe meer dan 1.000 medische gevallen in de praktijk opgelost, met een succespercentage van 70 procent, voor patiënten die gemiddeld 8 jaar ziek waren, 8 artsen hadden gezien en meer dan $ 60.000 aan medische kosten hadden opgelopen voordat ze werden ingediend een zaak. De gemiddelde oplossingstijd voor een zaak is 2 maanden en de kosten zijn minder dan $ 500.
Met een vroeg prototype probeerden we met terugwerkende kracht het antwoord op de zaak van mijn zus te crowdsourcen met behulp van 100 willekeurig geselecteerde mensen en ze exact dezelfde informatie te tonen die haar artsen hadden voordat ze de diagnose kreeg. Tot zelfs onze eigen verbazing identificeerde ons publiek haar diagnose correct in slechts een paar dagen en tegen verwaarloosbare kosten. Toen wijdde ik me fulltime aan het oprichten van het bedrijf.
Gebruikers kunnen hun mysteriegevallen op de site plaatsen, met beschrijvingen van hun symptomen en lijsten met medicijnen die ze zijn voorgeschreven. (CrowdMed) Hoe werkt het precies?
We selecteren niet de medische mysteries die op onze site te vinden zijn - iedereen kan een zaak indienen. Je begint met je aan te melden als medisch detective. Vervolgens kunt u honderden actieve cases zoeken of doorbladeren. Met patiënten en andere rechercheurs bespreekt u symptomen, medische geschiedenissen en andere aanwijzingen die een zaak kunnen helpen oplossen. U bouwt uw CrowdMed-reputatie op door slimme suggesties te doen en die van uw collega's te ondersteunen. Naarmate uw rangorde en invloed toenemen, verdient u het recht om deel te nemen aan meer geavanceerde gevallen.
Medische detectives beginnen met 20.000 punten die ze kunnen toewijzen aan medische oplossingen en diagnoses waar ze vertrouwen in hebben. Ze kunnen punten en zelfs duizenden dollars aan geldbeloningen verdienen, terwijl ze hun medische kennis verbeteren, als ze patiënten helpen bij het identificeren van potentiële diagnoses die ondersteund door de CrowdMed-community en een algoritme dat de waarschijnlijkheid van elke aanbeveling onderzoekt. Bij het plaatsen van zaken kunnen patiënten een extra vergoeding betalen die dient als geldelijke vergoeding voor het werven van de hoogst gerangschikte medische rechercheurs voor hun zaak.
Hoe verifieer je zowel de cases als de mensen die ideeën bijdragen?
We gebruiken een prestatiegericht reputatiesysteem om medische rechercheurs te controleren, dit noemen we ons DetectiveRating (DR) -systeem. Dit systeem biedt nieuwe gebruikers relatief weinig invloed totdat ze hun oplossingsvaardigheden bewijzen, gemeten aan de hand van hun juiste diagnostische en oplossingssuggesties, gewonnen punten en peer ratings. Dit in tegenstelling tot het traditionele medische systeem op basis van geloofsbrieven, waar mensen meer invloed krijgen op basis van hun formele achtergrond dan op werkelijke prestaties. Interessant is dat we hebben gezien dat veel van de toppresteerders van onze site niet noodzakelijkerwijs de hoogste formele medische gegevens hebben. Onze patiënten begrijpen dat uw suggesties geen medisch advies vormen en dat alleen hun arts een definitief diagnose- en behandelplan kan geven.
Elk dossier lijkt op een medisch dossier dat de verschillende acties beschrijft die een patiënt heeft ondernomen. (CrowdMed) Wat is volgens u het mogelijke effect dat CrowdMed kan hebben op het aanpakken van zeldzame ziekten?
Er zijn meer dan 7.000 zeldzame ziekten, en het is onmogelijk voor een expert om ze allemaal te kennen. De collectieve intelligentie van een menigte is echter vrijwel onbeperkt. Dit is de reden waarom CrowdMed een succespercentage van 70 procent heeft dat uitdagende gevallen oplost die het medische systeem niet kon, en 95 procent van onze definitieve diagnoses zijn slechts één of twee keer ooit op de site gekomen, wat illustreert hoe zeldzaam en onduidelijk deze diagnoses zijn.
We hebben vele honderden bedankbriefjes van patiënten verzameld, velen zeggen dat we ofwel hun leven hebben gered, ofwel hun kwaliteit van leven drastisch hebben verbeterd na vele jaren van lijden. We vinden deze menselijke verhalen net zo aantrekkelijk als onze successtatistieken.
Hoe bent u van plan uw bedrijf op te schalen? Wat is het volgende?
De volgende stap is samenwerken met zorgverzekeraars en medische zorgverleners om CrowdMed naar hun miljoenen patiënten te brengen. We kunnen onze partners ongelooflijke sommen geld besparen door de diagnoses en oplossingen voor hun moeilijkste en duurste patiëntencases te crowdsourcing, terwijl de patiëntresultaten drastisch worden verbeterd.
