Nieuw onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft licht geworpen op mogelijke oorzaken voor deze mysterieuze ziekte en heeft hoop gegeven aan de miljoenen mensen die wereldwijd aan de ziekte lijden.
De goedaardige naam van het chronisch vermoeidheidssyndroom is een ziekte die het leven van eens gezonde mensen kan ruïneren, waardoor ze bijna permanent uitgeput raken en soms niet in staat zijn om te werken, helder te denken of voor zichzelf te zorgen.
"Het was alsof ik levend werd begraven, " vertelde Samantha Miller, een voormalige lijder van CVS, jouralist Jo Marchant voor haar boek Cure dat vorig jaar werd gepubliceerd. "Ik was uitgeput, met vreselijke gewrichtspijnen. Het was alsof ik de hele tijd griep had zonder enige zekerheid over herstel. Ik kon niets doen. Ik zat vast."
Ziekten die lijken op chronisch vermoeidheidssyndroom zijn beschreven onder verschillende namen die eeuwen teruggaan, maar ondanks zijn lange geschiedenis hebben artsen weinig geluk gehad om een oorzaak voor deze verlammende aandoening te vinden, veel minder effectieve behandelingen. Chronisch vermoeidheidssyndroom laat geen zichtbare fysieke beperkingen achter, waardoor veel mensen in het verleden het een psychosomatische aandoening noemden, of het zelfs afwijzen als 'yuppie-griep' of 'vrouwelijke hysterie'.
In de afgelopen jaren heeft activisme door patiënten en hun families echter geleid tot een grotere erkenning van CVS als een echte ziekte die moet worden bestudeerd en genezen. Veel van dat activisme heeft zich gericht op het vervangen van "chronisch vermoeidheidssyndroom" door de oudere, minder gestigmatiseerde (hoewel twijfelachtig nauwkeurige) naam "myalgische encefalomyelitis", wat "ontsteking van hersenen en ruggenmerg door spierpijn" betekent. De naam van de ziekte wordt vaak afgekort tot ME / CVS. Activisten hebben ook aangedrongen op financiering van de National Institutes of Health om de ziekte te onderzoeken.
Nu begint die push eindelijk zijn vruchten af te werpen. Onderzoek gepubliceerd deze week in het tijdschrift Proceedings van de National Academy of Sciences geeft de eerste solide aanwijzingen voor wat er achter ME / CVS schuilt: het eigen immuunsysteem van een persoon.
“Wat hier op het spel staat is 'proof of concept' dat deze ziekte echt is, ” vertelt hoofdauteur Jose G. Montoya van Stanford University aan Lisa Rapaport van Reuters . "Patiënten zijn vernederd, verbannen en genegeerd."
Na vergelijking van het bloed van bijna 200 ME / CVS-patiënten met bijna 400 gezonde mensen, meldt Giorgia Guglielmi van Science, ontdekte het team van Montoya dat de niveaus van 17 verschillende cytokines, kleine eiwitten die immuuncellen gebruiken om met elkaar te communiceren, gevonden worden in het slachtoffer bloed bleek te correleren met de intensiteit van hun ME / CVS-symptomen.
Deze onevenwichtigheden in het immuunsysteem zijn niet verschenen in de routinematige bloedtesten die door de meeste artsen en onderzoekers worden gebruikt omdat die bloedtesten niet op zoek waren naar de juiste soorten ontstekingen, meldt Miriam Tucker voor NPR.
"Ontsteking is veel gecompliceerder dan twee onvolmaakte oude maatregelen, " vertelt Montoya tegen Tucker. "We tonen een ontsteking die nog niet eerder is gezien."
Onderzoekers hopen dat deze ontdekking de ontwikkeling van een sluitende bloedtest voor ME / CVS zal stimuleren, meldt Tucker en onderzoek naar behandelingen voor de ziekte zal begeleiden. Tucker meldt dat onderzoekers in Noorwegen al proeven doen met een immuungeneesmiddel waarvan is vastgesteld dat het sommige symptomen van ME / CVS verlicht. En een ander team van onderzoekers aan de Stanford University, onder leiding van een geneticus wiens zoon het slachtoffer is van ME / CVS, hoopt "big data" te gebruiken om behandelingen voor de ziekte te ontwikkelen.
"Dit is een veld dat vol scepsis en misvatting is geweest, waarbij patiënten hebben gezien dat ze hun ziekte hebben uitgevonden", vertelt Motoya aan Tucker. "Deze gegevens tonen duidelijk het tegenovergestelde aan en tonen aan wat kan worden bereikt wanneer we goed onderzoeksontwerp koppelen aan nieuwe technologie."
