Meer dan 100 jaar geleden beschreef een Duitse psychiater genaamd Alois Alzheimer voor het eerst de aandoening die zijn naam zou dragen. Helaas zijn we niet zo veel dichter bij een remedie of zelfs een behandeling die het grimmige mentale dimmen dat zoveel levens beïnvloedt, kan vertragen.
Volgens de laatste schatting zullen tegen de eeuwwisseling maar liefst 135 miljoen mensen in de wereld de ziekte van Alzheimer hebben. Dat is een heleboel mensen die moeite hebben om voor zichzelf te zorgen.
Het is dus de moeite waard om een kijkje te nemen bij een kleine gemeenschap niet ver van Amsterdam in Nederland, een die bekend staat als 'Dementia Village'. De echte naam is Hogewey en de afgelopen jaren is het 's werelds meest innovatieve model geworden voor een plek waar mensen die op drift zijn geraakt, zich thuis kunnen voelen.
Ongeveer 150 mensen wonen in Hogewey en elk van hen heeft ernstige dementie. Maar in plaats van hun dagen door te brengen voor tv's op een plek die helemaal niet normaal is, wandelen veel van de bewoners door hun kleine dorp. Ze hebben hun eigen supermarkt, theater, kapsalon, café en tuinen. Ja, het terrein is omheind en ja, er is een beveiligingspoort, maar de bewoners zijn vrij om rond te lopen, terwijl ze volgen wat ze zich herinneren als hun dagelijkse routines.
Iedereen woont in slaapzalen met twee verdiepingen, met zes tot acht personen in een appartement. De verzorgers wonen bij hen - zonder uniformen - maar de bewoners kunnen helpen koken en schoonmaken als ze willen. De appartementen zijn bedoeld om het gevoel van comfort te versterken, ontworpen rond verschillende levensstijlthema's. Mensen die ooit van kunst hielden, delen woonruimten met anderen uit hetzelfde verleden. Schilderijen sieren de muren en muziek speelt meestal. Voor degenen die als religieuze christenen leefden, zijn de kamers vrij eenvoudig, en in plaats van schilderijen zie je kruisen. Zelfs het voedsel dat mensen eten is gebonden aan hun levensstijlkeuzes, allemaal met als doel hen het gevoel te geven dat er weinig in hun leven is veranderd.
Een andere realiteit
De managers van Hogewey runden vroeger een meer conventioneel verpleeghuis en hebben uit die ervaring geleerd wat ze niet moeten doen met Alzheimerpatiënten. Ze weten bijvoorbeeld dat wanneer een persoon met dementie een deur of poort nadert, dit meestal niet betekent dat ze proberen te ontsnappen, maar eerder dat ze een deur hebben gezien en er doorheen willen lopen. Als ze eenmaal horen dat het op slot is, zijn ze meestal tevreden en lopen ze weg.
Het personeel weet ook dat de meeste mensen met dementie echt niet graag alleen zitten, dat ze minder snel gestrest of verergerd raken als ze actief blijven. En zorgverleners weten dat het zinloos is om te proberen bewoners te corrigeren. Ze zullen zich waarschijnlijk niet herinneren wat hen is verteld, zo weinig of niets wordt gewonnen door hen te vertellen dat ze fout zijn. Als iemand vreemde of onnodige aankopen doet in de supermarkt, wordt hem of haar niet gevraagd deze terug te plaatsen. Later geeft de verzorger ze stilletjes terug.
De managers van Hogewey hebben gehoord dat de wereld die ze hebben gecreëerd een illusie is, maar dat is grotendeels het punt. Waarom de realiteit opdringen aan mensen wier grip erop uitglijdt? Het enige dat er echt toe doet, zeggen ze, is een plek bieden die herkenbaar en veilig is.
Op basis van hoe de bewoners hebben gereageerd, lijkt de aanpak te werken. In vergelijking met de patiënten in het traditionele verpleeghuis dat het verving, nemen de mensen in Dementia Village minder medicijnen en eten beter.
En ze leven langer.
Thuis niet zo alleen
Aan de andere kant hoeft niet iedereen met dementie naar een speciale gemeenschap te verhuizen. De meeste experts denken zelfs dat mensen met minder ernstige aandoeningen er beter aan zijn zo lang mogelijk in hun eigen huis te wonen.
Maar hoe maak je dat mogelijk, gezien alle mogelijke bedreigingen voor de gezondheid en veiligheid?
Afgaande op een proef uitgevoerd door een team van onderzoekers van de Johns Hopkins University School of Medicine, kunnen regelmatige bezoeken van mensen die bekend staan als 'geheugenzorgcoördinatoren' een groot verschil maken.
Het 18 maanden durende pilotprogramma, bekend als Maximizing Independence (MIND) thuis, stuurde counselors en verpleegkundigen naar de huizen van oudere inwoners van Baltimore met dementie. Ten eerste diagnosticeerden ze geheugen- en gedragsproblemen en hielden ze rekening met medicijnen, gezondheids- en veiligheidsproblemen. Daarna werkten ze samen met het gezin van de persoon om een persoonlijk zorgplan te ontwikkelen dat deze zaken zou aanpakken. Ze identificeerden ook gemeenschapsactiviteiten die de dementiepatiënt zou kunnen ondernemen, zodat ze niet alleen tv keken en of de persoon een testament nodig had of moest worden verteld dat hij moest stoppen met rijden.
De ongeveer 100 mensen in de proef die een interne analyse ontvingen, samen met maandelijkse follow-ins bij hun familie, konden gemiddeld negen en een halve maand langer in hun huis blijven dan die in de controlegroep . Dit, zei hoofdonderzoeker Quincy Miles Samus, "kan een enorm verschil maken op het gebied van comfort, geld en kwaliteit van leven."
Samus hoopt dat wat ze hebben gevonden, meer zorgverzekeraars zal aanmoedigen om dergelijke zorgprogramma's in de gemeenschap te dekken, omdat ze op de lange termijn aanzienlijk goedkoper kunnen zijn dan mensen naar begeleid wonen te brengen. Een belangrijk punt: raadgevers die Samus en zijn team gebruikten, hadden geen klinische achtergrond of voorafgaande training in het werken met mensen met geheugenproblemen. Ze kregen allemaal slechts vier weken intensieve training voordat ze het veld in gingen.
Geest doet ertoe
Hier is wat ander recent onderzoek dat de patiënten van Alzheimer ten goede kan komen:
- Wat ruikt dat ?: Onderzoekers van de Harvard School of Engineering and Applied Sciences hebben ontwikkeld wat ze een oPhone noemen. Het is een apparaat dat via Bluetooth en smartphonebijlagen sms'jes, tweets of e-mails kan versturen naar een andere persoon met een oPhone. Een mogelijke toepassing is om Alzheimer-patiënten te helpen herinneringen te herstellen door vertrouwde geuren - iets dat eerder onderzoek heeft gesuggereerd is mogelijk.
- Bij nader inzien, zet de grill lager: vlees eten dat gegrild, gebarbecued of gebakken is, kan veroudering en de ziekte van Alzheimer versnellen. Dat is wat wetenschappers van het Mount Sinai Hospital in New York concludeerden na het voeren van muizenvoer met veel verbindingen die 'geavanceerde glycatie-eindproducten' (leeftijden) worden genoemd - ze zijn rijk aan bruin vlees dat op hoge temperaturen wordt gekookt. Een van de bevindingen: muizen met een dieet op hoge leeftijd neigden ertoe om afzettingen van amyloïde-beta-eiwit in hun hersenen te verzamelen, een belangrijke biomarker van de ziekte van Alzheimer.
- Nog een reden om bij te houden wat je vergeet: veel oudere mensen maken grapjes over het verliezen van hun herinneringen, maar een recent onderzoek aan de Universiteit van Kentucky suggereert dat ze het serieus moeten gaan nemen. Onderzoekers vroegen 3.700 mannen ouder dan 60 jaar die het Sanders-Brown Center on Aging binnenkwamen of ze een verandering in hun herinneringen hadden opgemerkt sinds ze voor het laatst binnenkwamen. in staat om degenen te identificeren die cognitieve achteruitgang zouden lijden.
Videobonus: hier is een TED-talk van afgelopen zomer waarin wetenschapper Siddharthan Chandran uitlegt hoe speciale stamcellen een beschadigd hersenherstel zelf kunnen helpen herstellen:
