Keiko Yamaguchi's problemen begonnen met diarree. Na een paar weken werden haar tenen gevoelloos. De gevoelloosheid en zwakte kroop over haar benen, naar haar heupen, en haar gezichtsvermogen begon te falen. Dat was begin 1967. Tegen het einde van 1968 was Yamaguchi, slechts 22 jaar oud, blind en verlamd vanaf zijn middel.
Ze was een van de meer dan 11.000 mensen in Japan (met gerapporteerde gevallen ook in Groot-Brittannië, Zweden, Mexico, India, Australië en verschillende andere landen) die werden getroffen door een mysterieuze epidemie tussen 1955 en 1970. De uitbraak was geconcentreerd in Japan, waar naar schatting 900 stierven aan de ziekte, die artsen uiteindelijk SMON noemden, voor subacute myelo-optische neuropathie - "myelo" van het Griekse woord dat verwijst naar het ruggenmerg; "optisch" verwijst naar visie; en neuropathie die een ziekte van de zenuwen aangeeft.
De ziekte begon meestal met aanvallen van diarree en braken. Sommige patiënten, zoals Yamaguchi, raakten verlamd en blind. (Mijn pogingen om haar op te sporen zijn mislukt.) Een onzeker aantal ontwikkelde 'groene harige tong': hun tongen ontspruiten wat leek op kleine groene haren. Een deel van de getroffen ontwikkelde groene urine. Familieleden hadden ook te maken met de ziekte, net als artsen en verpleegkundigen die de ziekte behandelden. Ongeveer 5 tot 10 procent van de SMON-patiënten stierf.
Wat was de oorzaak van de uitbraak? In de jaren zestig startte Japan - waar SMON geconcentreerd was - krachtige onderzoeksinspanningen om daar achter te komen. Artsen dachten dat een antwoord op handen was toen een onderzoeker die SMON-patiënten bestudeerde aankondigde dat hij het echovirus had geïsoleerd, waarvan bekend is dat het darmproblemen veroorzaakt. Maar al snel werden andere virussen gevonden bij patiënten, waaronder Coxsackie en een herpesvirus. De herpesbevinding was dwingend, omdat bekend is dat deze virussen het zenuwstelsel beïnvloeden. Maar één voor één werd elke claim weerlegd toen onafhankelijke onderzoekers eerdere laboratoriumresultaten niet konden repliceren.
Het gevaar in ons: Amerika's niet-geteste, niet-gereguleerde industrie voor medische hulpmiddelen en de strijd van één man om het te overleven
In HET GEVAAR BINNEN ONS, brengt de bekroonde journaliste Jeanne Lenzer deze gruwelijke statistieken tot leven door het verhaal van een man uit de arbeidersklasse die, na zijn 'genezing' hem bijna doodt, in een strijd om gerechtigheid tegen het medische establishment belandt.
KopenAndere mogelijke oorzaken werden overwogen en neergeschoten. Er werd geen drinkwaterpathogeen gedetecteerd. Pesticiden? Die hypothese werd verworpen toen uit een onderzoek bleek dat landbouwers, die de grootste blootstelling zouden hebben, lagere percentages SMON hadden dan niet-landbouwers. Er was enige opwinding toen onderzoekers ontdekten dat veel slachtoffers twee soorten antibiotica hadden ingenomen, maar het leek onwaarschijnlijk dat twee verschillende antibiotica plotseling dezelfde zeer ongebruikelijke ziekte zouden veroorzaken. Bovendien, merkten deskundigen op, namen sommige patiënten de antibiotica pas na het ontwikkelen van symptomen van SMON.
Toen, eind 1970, drie jaar nadat de geneesmiddeltheorie was afgewezen, deed een farmacoloog een ontdekking op het voorhoofd. De twee vermoedelijk verschillende antibiotica, zo bleek, waren gewoon verschillende merknamen voor clioquinol, een medicijn dat wordt gebruikt om amoebische dysenterie te behandelen. De groene harige tong en de groene urine waren veroorzaakt door de afbraak van clioquinol in de systemen van de patiënt. Een maand na de ontdekking verbood Japan clioquinol en kwam de SMON-epidemie - een van de grootste drugsrampen in de geschiedenis - tot een abrupt einde.
Het leek erop dat de epidemie geconcentreerd was in Japan, gedeeltelijk omdat het medicijn routinematig niet alleen voor dysenterie werd gebruikt, maar om reizigersdiarree en verschillende vormen van buikpijn te voorkomen; en gedeeltelijk omdat Japanse artsen het medicijn in veel hogere doses en voor langere periodes voorgeschreven hadden dan in andere landen gebruikelijk was.
De illusie dat SMON een besmettelijke ziekte was, was overtuigend: toen patiënten met buikpijn of diarree werden behandeld met clioquinol en SMON ontwikkelden, namen familieleden, artsen en verpleegkundigen vaak het medicijn in de veronderstelling dat het hen zou beschermen - per ongeluk de ziekte waar ze bang voor waren. De resulterende clusteruitbraken lieten SMON zien als een besmettelijke ziekte. Kortom, wat mensen dachten dat het een remedie was voor SMON was in feite de oorzaak.
Weinig artsen kennen het verhaal van SMON en misschien gebruiken zelfs minder de slogan "genezen als oorzaak". Toch is het fenomeen tegenwoordig relevanter dan ooit. Een vorig jaar gepubliceerd onderzoek suggereert dat medische interventies, waaronder problemen met voorgeschreven medicijnen en geïmplanteerde medische hulpmiddelen - van hartstents tot kunstmatige heupen en anticonceptie - nu de derde belangrijkste doodsoorzaak zijn in de VS
De groene tongvacht van een patiënt met SMON, weergegeven als blauw in deze afbeelding. (Visual by Proceedings of the Japan Academy, Series B) 
Het pigment in de urine van een SMON-patiënt bleek het anti-diarree medicijn clioquinol te zijn, afgebroken door de stofwisseling van het lichaam. (Visual by Proceedings of the Japan Academy, Series B) Voorbeelden zijn er in vrijwel elk specialisme, van cardiologie tot psychiatrie tot kankerzorg. Jerome Hoffman, emeritus hoogleraar geneeskunde aan de UCLA, zegt dat het niet verwonderlijk is: omdat medicijnen en medische apparaten gericht zijn op wanordelijke lichaamssystemen, is het maar al te gemakkelijk om voorbij te schieten en de aandoening erger te maken.
In de jaren tachtig en negentig werden patiënten bijvoorbeeld op grote schaal behandeld met geneesmiddelen voor hartritme om te voorkomen dat de abnormale hartslagen die voortijdige ventriculaire contracties (PVC's) worden genoemd, dodelijke ventriculaire fibrillatie veroorzaken. De medicijnen waren heel goed in het verminderen van de abnormale slagen, en artsen schreven ze breed voor, in de overtuiging dat ze levens redden. Maar in 1989 toonde de Cardiac Aritmie Suppression Trial, of CAST, gesponsord door de National Institutes of Health, aan dat hoewel de medicijnen PVC's effectief onderdrukten, ze veel vaker dodelijke ritmes veroorzaakten als ze zich voordeden. Behandelde patiënten hadden 3, 6 keer zoveel kans om te overlijden als patiënten die een placebo kregen.
De medicijnen kunnen de PVC's repareren, maar de patiënt doden; zoals de oude grap zegt, was de operatie een succes, maar de patiënt stierf. Het probleem was meer dan tien jaar onzichtbaar omdat artsen ervan uitgingen dat wanneer een patiënt plotseling stierf, het kwam door de onderliggende hartaandoening - niet door de behandeling die ze voorschreven.
In een ander geval van genezing als oorzaak ontdekte een mijlpaalstudie van Prozac om depressie bij adolescenten te behandelen dat het de algemene suïcidaliteit verhoogde - precies de uitkomst die het beoogt te voorkomen. In de studie werd 15 procent van de depressieve adolescenten die met Prozac werden behandeld suïcidaal, versus 6 procent werd behandeld met psychotherapie en 11 procent werd behandeld met placebo. Deze cijfers werden niet duidelijk gemaakt door Eli Lilly, de fabrikant of de hoofdonderzoeker die beweerde dat Prozac 'de grote winnaar' was bij de behandeling van depressieve tieners. Artsen, niet wetende dat het medicijn suïcidaliteit kon verhogen, verhoogden vaak de dosering wanneer tieners depressiever werden in de behandeling, denkend dat de onderliggende depressie - niet het medicijn - de schuld was. Studies van andere geneesmiddelen in dezelfde klasse als Prozac, selectieve serotonine heropname remmers of SSRI's hebben vergelijkbare problemen aangetoond.
Er zijn veel andere gevallen van genezing als oorzaak: hartstents die stolsels in de kransslagaders veroorzaakten; geïmplanteerde pacemaker-defibrillatoren die niet goed vuren of niet vuren, met dodelijke hartritmes; en vagus zenuwstimulatoren om epileptische aanvallen te behandelen die in plaats daarvan tot verhoogde epileptische aanvallen hebben geleid.
Een van de lessen van SMON is het gevaar van perverse financiële prikkels. Japanse artsen werden betaald voor elk recept dat ze schreven, een praktijk die in de meeste peer-landen onethisch wordt geacht. Artsen in sommige prefecturen in Japan kunnen nog steeds medicijnen verkopen aan hun patiënten. Geen wonder dat ze zulke hoge doses clioquinol langdurig hebben voorgeschreven.
Meer dan de helft van de artsen in de VS ontvangt geld of andere bishandelingen van Big Pharma en fabrikanten van apparaten. De bedragen kunnen enorm zijn: sommige artsen hebben tientallen miljoenen dollars ontvangen om bepaalde apparaten te implanteren of bepaalde medicijnen te promoten. Een dergelijke invloed heeft een tol op de mens die wordt blootgesteld aan schadelijke behandelingen. De non-profit groep Institute for Safe Medication Practices heeft een onderzoek uitgevoerd om de schade aan geneesmiddelen te kwantificeren en concludeerde dat voorgeschreven medicijnen "een van de belangrijkste gevaren voor de menselijke gezondheid zijn als gevolg van menselijke activiteit." Met de opkomst van het medisch-industriële complex en de buitengewone winsten, heeft de industrie er belang bij slechte resultaten te wijten aan de onderliggende ziekte van een patiënt en niet aan hun eigen producten.
Claims uit de industrie misleiden zowel artsen als patiënten vaak. Ciba-Geigy, de belangrijkste fabrikant van clioquinol, zei dat het medicijn veilig was omdat het niet kon worden opgenomen in de bloedbaan vanuit de darmen. Toch blijkt uit juridische procedures van een rechtszaak tegen het bedrijf dat Ciba-Geigy jarenlang op de hoogte was van de schadelijke effecten van het medicijn. Al in 1944 zeiden de uitvinders van clioquinol dat het medicijn strikt moet worden gecontroleerd en beperkt moet worden tot 10 tot 14 dagen gebruik. In 1965, nadat een Zwitserse dierenarts rapporten publiceerde dat honden die clioquinol kregen epileptische aanvallen ontwikkelden en stierven, was Ciba tevreden met een waarschuwing dat het medicijn niet aan dieren zou mogen worden gegeven.
In de VS is de invloed van pharma op wat artsen en het publiek geloven over medicijnen en apparaten met ordes van grootte toegenomen, omdat vrijwel al het onderzoek nu door de industrie wordt uitgevoerd en echt onafhankelijk onderzoek zo goed als verdwenen is. In 1977 leverde sponsoring door de industrie 29 procent van de financiering voor klinisch en niet-klinisch onderzoek. Schattingen van vandaag suggereren dat dit cijfer is gestegen tot ongeveer 60 procent. Zelfs het meeste 'onafhankelijke' onderzoek, zoals dat uitgevoerd door de National Institutes of Health, is nu 'samengewerkt' met de industrie, waardoor onze afhankelijkheid van claims uit de industrie bijna volledig is.
Het tij keren van medische interventies die meer kwaad dan goed doen, vereist een diepgaand onderzoek naar genezing als oorzaak - en een bereidheid om te stoppen, afhankelijk van de industrie die het pervers promoot.
**********
Jeanne Lenzer is een prijswinnende medisch onderzoeksjournalist, een voormalige Knight Science Journalism fellow en levert regelmatig bijdragen aan het internationale medische tijdschrift The BMJ.
Ga voor meer artikelen zoals deze naar undark.org
