'We verwachten niet dat je zoon de nacht zal overleven. Je moet je vaarwel voorbereiden. '
gerelateerde inhoud
- Deze achttiende-eeuwse robot gebruikte eigenlijk ademhaling om de fluit te spelen
Ik zal nooit de blik van angst in de ogen van de jonge dokter vergeten toen hij het nieuws bracht. Zijn woorden openden een wond in mijn hart die nog steeds bloedt als ik terugdenk aan die avond in april 2006 - de nacht dat mijn zoon Adam in coma raakte. We waren net met een ambulance van ons kleine landelijke ziekenhuis afgereisd naar een grotere, beter uitgeruste medische faciliteit in Portland, Maine, bijna twee uur rijden. Het was een riskante overdracht, maar we waren ervan overtuigd dat het de beste kans van mijn zoon was. Ik kon het nu niet opgeven.
Dus, in plaats van tot ziens, nam ik de bewuste beslissing om voor mijn kind te verzamelen. En ik wist dat Adam hetzelfde zou doen. Hij was een jager - een kind dat obstakels overwon en alles tartte dat hem probeerde tegen te houden. Samen doken we op in de ICU.
Er zijn momenten dat ik de hitte van de machines die om ons heen zoemen nog kan ruiken. Om mezelf af te leiden van de overweldigende complexiteit van de buizen, draden en regenboog van flitsende lichten, heb ik mijn eigen ademhaling getimed met de opkomst en ondergang van zijn ventilator. En ik keek. Ik keek naar elke zwelling van zijn borst, elke kleine trilling van zijn handen. Ik volgde de line-up van schermen met stijgende en dalende aantallen, en leerde van de verpleegkundigen wat goed was en wat moest worden aangepakt. Wanneer er een verandering was, welke verandering dan ook, het maakte niet uit hoe groot of klein, ik rapporteerde mijn bevindingen aan de medische staf. De enige keer dat ik zijn zijde verliet, was 's nachts - niet naar keuze, volgens het ziekenhuisbeleid. Een vriend stond me toe in haar lege appartement te verblijven, slechts een paar kilometer verderop. Het bespaarde uren reizen en te lang van mijn zoon weggaan. Niet veel gezinnen in onze situatie zijn zo gelukkig.
Adam bleef vijf dagen in coma, voordat hij de diagnose kreeg van een niet-geïdentificeerde virale infectie die leidde tot het ontstaan van het Guillain-Barre-syndroom, een zeldzame aandoening waarbij het immuunsysteem van het lichaam het perifere zenuwstelsel aanvalt. Hij bracht een maand in het ziekenhuis door om te herstellen van de nasleep van deze slopende ziekte. Als gezin moesten we het leven leiden met de helft van ons weg van huis. We hadden geen andere optie.
Sinds onze ervaring meer dan tien jaar geleden is het potentieel van telegeneeskunde naar voren gekomen - waardoor diagnose op afstand en behandeling van patiënten mogelijk is. Ik heb me vaak afgevraagd of deze technologie beschikbaar was geweest toen Adam ziek was, zou hij een snellere diagnose hebben gekregen? Hadden we dichter bij huis kunnen blijven? Volgens een nieuwe studie is het antwoord op beide "ja". Dit baanbrekende onderzoek uitgevoerd in het Mayo Clinic Hospital in Arizona is de eerste vraag of medische zorgverleners in dezelfde kamer als een patiënt moeten zijn, of dat robotachtige telegeneeskunde worden gebruikt om met succes een beoordeling van iemand in comateuze toestand te voltooien.
Onder leiding van Bart Demaerschalk, een professor in neurologie aan het Mayo Clinic College of Medicine en directeur van synchrone telegeneeskunde in het Mayo Clinic Center for Connected Care in Rochester, Minnesota, omvatte de 15 maanden durende studie 100 patiënten met verschillende niveaus van coma. De patiënten ondergingen beoordelingen met behulp van twee nauw verwante schalen: de Glasgow Coma Scale (GCS) en de Full Outline of UnResponsiveness (VIER) score. De GCS meet oogopening, verbale respons en motorische respons, met scores variërend tussen 3 (ernstig) en 15 (mild). De VIER score is een 17-puntsschaal (met potentiële scores variërend van 0 tot 16) die oogreactie, motorische reactie, hersenstamreflexen en ademhaling beoordeelt.
Een paar neurologen werd toegewezen aan elke patiënt. De ene werd toegewezen aan het bed van een patiënt op de IC en de andere werd toegewezen aan een kantoor in het neurologiecentrum waar ze toegang hadden tot een computerwerkstation. Ze voerden hun neurologische beoordelingen tegelijkertijd uit, één met een normale beoordeling van het bed en één via robotische telegeneeskunde. Elk paar diende onafhankelijk hun score in. De verschillen tussen het totale bed en GCS op afstand en VIER scores waren triviaal. De gemiddelde GCS totale score aan bed was 7, 5, terwijl de op afstand uitgevoerde score een 7, 23 scoorde; een verschil van 0, 25. Evenzo was de gemiddelde VIER totale score aan bed 9, 63 vergeleken met de externe score van 9, 21; een verschil van slechts 0, 40.
"Deze studie is belangrijk in die zin dat het probeert telegeneeskunde te verbinden met het lichamelijk onderzoek, wat een historisch zwak punt is", zegt Daniel Holena, universitair docent chirurgie en co-directeur van het snelle-reactieteam in de afdeling traumatologie, chirurgische kritieke zorg en noodchirurgie in het ziekenhuis van de Universiteit van Pennsylvania. "Het doet goed werk om te laten zien dat dit een mogelijkheid is."
Robotic telepresence, zoals die in de studie wordt gebruikt, is het meest geavanceerde type telegeneeskundetechnologie dat tegenwoordig wordt toegepast. Naast een audio-videoverbinding worden deze lange, verticale units, die in hun voorgevormde vorm op antieke straatverlichting lijken, op afstand bediend met een desktop, laptop of mobiel apparaat. Ze kunnen vooraf worden geprogrammeerd om zelfstandig te rijden of de rijmodus kan worden genegeerd en bestuurd door een persoon, die zich in hetzelfde gebouw of op honderden of duizenden kilometers afstand bevindt, met een joystick of toetsenbord. Medische professionals op locatie kunnen randapparatuur op de units aansluiten om de mogelijkheden van de arts op afstand direct verder te brengen dan alleen audiovisueel. Een verpleegster kan bijvoorbeeld een stethoscoop op de robot aansluiten en vervolgens een uiteinde van de stethoscoop op de borst van een patiënt plaatsen, zodat de neuroloog op het werkstation de adem of het hart direct kan horen alsof ze aan het bed liggen.
De huidige studie is een uitbreiding van eerder telestroke-onderzoek uitgevoerd in de Mayo Clinic, gedaan in het licht van een groot stedelijk-landelijk verschil voor expertise in de klinische neurologische wetenschappen, zowel in het aantal neurologen als neurochirurgen. "In Arizona ontdekten we dat de neurologische en beroerte centra over het algemeen waren gevestigd in grootstedelijk Phoenix en Tucson, en het grootste deel van de rest van de staat geen enkele toegang had tot neurologische expertise, " zegt Demaerschalk. "Patiënten werden overgebracht van kleine landelijke ziekenhuizen naar grotere centra toen er neurologische noodsituaties, zoals beroertes, vaak aankwamen om te worden behandeld."
Veel van de behandelingen voor patiënten in coma's kunnen in een afgelegen ziekenhuis worden gestart als de spoedeisende hulparts via telegeneeskunde samenwerkt met een neuroloog of neurochirurg. Dit biedt een eerder diagnose- en behandelplan en kan zelfs een overdracht volledig overbodig maken.
Hoewel de apparatuur duur kan zijn, vanaf $ 25.000 per eenheid, is telegeneeskunde een kosteneffectieve wijze van zorg in vergelijking met traditionele methoden, en de resultaten zijn vaak verbeterd. Mayo heeft nu een volwassen, multistate telegeneeskunde netwerk, dat bijna 50 ziekenhuizen in negen staten omvat. Deze deelnemende faciliteiten zijn uitgerust met robots die Mayo bezit en gebruikt, waardoor ze toegang hebben tot teleproviders in Arizona, Florida en Minnesota.
Jaarlijks worden ongeveer 5.000 patiënten met neurologische noodsituaties behandeld die anders honderden kilometers naar neurologische centra zouden zijn getransporteerd. Met telegeneeskunde heeft dit netwerk 68 procent minder onnodige overdrachten gerealiseerd.
Demaerschalk en zijn team richten hun aandacht nu op een subgroep van patiënten in coma: degenen die mogelijk voldoen aan de criteria voor hersendood. “Het is een zeer belangrijke staat en er zijn zeer strikte criteria om die diagnose te stellen. Wij zijn van mening dat de beoordeling met succes kan worden uitgevoerd via telegeneeskunde, "zegt hij.
Hij is ook van mening dat een landelijke uitrol van telegeneeskundeprogramma's ons gezondheidszorgsysteem enorm kan verbeteren. Er zijn verschillende wetsvoorstellen geïntroduceerd in de wetgevende macht die kunnen helpen dit proces te stroomlijnen en de belemmeringen voor artsen om telegeneeskunde in praktijk te brengen in achtergestelde regio's in meerdere staten, verminderen.
Voor patiënten betekent telegeneeskunde de best mogelijke zorg, zo vroeg mogelijk, ongeacht waar ze zich bevinden. Voor gezinnen, zoals het mijne, betekent het hoop - zelfs als de kansen moeten worden tart.
