"Ik bezorg u, " zei de handgeschreven notitie gericht aan het Smithsonian Institution, "de gemotoriseerde rolstoel van Ed Roberts." Na nog enkele tientallen in inkt gehouwen woorden - woorden als "pionier" en "geweldig leven" - concludeerde de notitie, bewerend dat de rolstoel "een belangrijk verhaal" vertelde.
Van dit verhaal
Ed Roberts: Father of Disability Rights
Kopengerelateerde inhoud
- Three Big Ableist Myths About the Life of Helen Keller
- Deze rolstoel wordt bestuurd door de tong van een verlamde patiënt
En dus duwde Mike Boyd in mei 1995 met zijn briefje in de hand de rolstoel van zijn oude vriend naar het Smithsonian's Castle, het administratiegebouw van het museum, waar hij van plan was het te verlaten. 'Dat kun je niet doen, ' hoorde Boyd herhaaldelijk van verschillende vrouwen - docenten misschien - in de war door de spontaniteit en het gebrek aan proces. "Je kunt het hier niet zomaar laten!" Een bewaker werd opgeroepen en Boyd herinnert zich ten slotte dat hij smeekte: "Kijk, Ed Roberts was de Martin Luther King Jr. van de beweging voor gehandicaptenrechten."
Inderdaad, Roberts, een activist voor gehandicaptenrechten die stierf op 14 maart 1995, op 56-jarige leeftijd, wordt geprezen als de 'vader' van de onafhankelijke levende beweging, een man die de eens onbetwiste tarten - en anderen aanmoedigde om te tarten - menen dat ernstig gehandicapte mensen in instellingen hoorden en dat de valide mensen wisten wat gehandicapten nodig hadden.
Een post-polio quadriplegisch, verlamd vanaf de nek en afhankelijk van een beademingsapparaat, Roberts was de eerste ernstig gehandicapte student aan de Universiteit van Californië in Berkeley, studeerde politieke wetenschappen, behaalde een BA in 1964 en een MA in 1966, en koesterde er een ontluikende revolutie. In UC Berkeley pionierden Roberts en een cohort van vrienden een door studenten geleide organisatie voor gehandicaptenvoorzieningen, het Physically Disabled Students Program, het eerste in zijn soort op een universiteitscampus en het model voor Berkeley's Center for Independent Living (CIL), waar Roberts diende als uitvoerend directeur van 1972 tot 1975. Na verloop van tijd, vanaf die eerste CIL, ontstonden honderden zelfstandige wooncentra in het hele land.
Roberts zelf was een model - een vreugdevol, positief model - van onafhankelijkheid: hij trouwde, verwekte een zoon en scheidde; ooit zwom hij met dolfijnen, rende de rivier de Stanislaus in Californië af en studeerde karate.
Boyd, een speciale assistent van Roberts, had de rolstoel van Roberts 'huis in Berkeley naar Washington, DC gebracht. In de late namiddag van 15 mei marcheerden Boyd en enkele honderden andere supporters van het Capitool naar het kantoorgebouw van de Senaat van Dirksen. touw de lege rolstoel. Een herdenkingsdienst in het Dirksen-gebouw volgde. En toen, nadat de menigte was verdwenen, bleven Boyd en rolstoel - een paard, zegt hij over de stoel, zonder zijn generaal. Hij had Roberts beloofd dat na zijn dood de laatste stop van de rolstoel de Smithsonian zou zijn.
En het was.
Nu in het bezit van het National Museum of American History, belichaamt de rolstoel van Roberts een verhaal van overwonnen obstakels, gevormde coalities en goed opgeleide mensen. Het verhaalt een verhaal dat begon in februari 1953, toen de 14-jarige jongen, ziek in een bed van het San Mateo County ziekenhuis, een arts hoorde zeggen tegen Roberts moeder: "Je moet hopen dat hij sterft, want als hij leeft, hij 'Ik zal voor de rest van zijn leven niet meer dan een groente zijn.' Roberts, wiens sardonische humor deel uitmaakte van zijn charme, maakte later bekend dat hij grapte dat als hij een groente was, hij een artisjok was - stekelig aan de buitenkant en zachtaardig aan de binnenkant.
Ed Roberts was de eerste ernstig gehandicapte student aan de Universiteit van Californië in Berkeley en voedde daar een door studenten geleide organisatie voor gehandicaptenzorg. (Corbis) Het verhaal gaat verder wanneer enkele jaren later zijn middelbare school Burlingame, Californië, hem een diploma weigerde omdat hij de door de staat vereiste lichamelijke opvoeding en rijopleidingen niet had gehaald. Roberts en zijn gezin deden een beroep op het schoolbestuur en zegevierden - en Roberts leerde iets over het verzet tegen de status quo.
Het verhaal gaat verder wanneer een universiteit van Berkeley, officieel, aarzelend om Roberts toe te geven, zei: "We hebben eerder kreupelen geprobeerd en het werkte niet." In 1962 kreeg Roberts niet-gegradueerde toelating tot UC Berkeley - maar geen kamer in een slaapzaal. Op de slaapzalen die niet het gewicht konden dragen van de ijzeren long van 800 pond waarin hij sliep, nam Roberts zijn intrek in een lege vleugel van het campusziekenhuis.
Gedurende een groot deel van zijn tijd in Berkeley vertrouwde Roberts op een manuele rolstoel, waarvoor een begeleider hem moest duwen. Hoewel hij het bedrijf op prijs stelde, merkte hij op dat de aanwezigheid van een bediende hem onzichtbaar maakte. "Wanneer mensen naar me toe zouden lopen, zouden ze met mijn verzorger praten, " vertelde Roberts tijdens een interview in 1994. "Ik was bijna een nonentity."
Roberts had te horen gekregen dat hij nooit in een elektrische rolstoel zou kunnen rijden. Hoewel hij mobiliteit in twee vingers aan zijn linkerhand had, kon hij de controller niet bedienen, die naar voren moest worden geduwd. Toen Roberts verliefd werd en het constante gezelschap van een begeleider onverenigbaar met intimiteit vond, keerde hij terug naar het idee van een elektrische rolstoel en ontdekte een eenvoudige oplossing: als het bedieningsmechanisme zou worden gedraaid, zou de controller naar achteren moeten worden getrokken. Dat hij zou kunnen doen. Bij zijn eerste poging crashte hij met zijn rolstoel tegen een muur. "Maar dat was een sensatie, " herinnerde hij zich. "Ik realiseerde me dat, jongen, ik kan dit doen."
"Dat is waar de beweging over ging: mensen met een handicap die hun eigen oplossingen bedachten en zeiden dat we een betere set sociale ondersteuning kunnen bouwen, we kunnen een betere rolstoel bouwen", zegt Joseph Shapiro, journalist en auteur van No Pity: People with Disabilities Een nieuwe burgerrechtenbeweging smeden . “Handicap is geen medisch probleem. Het probleem is de gebouwde omgeving en de barrières die de samenleving opwerpt. Het gaat niet om het onvermogen om te bewegen of te ademen zonder een ventilator; het gaat over het onvermogen om een klaslokaal in te komen. ”
Er is een uitdrukking - 'rolstoelgebonden' - die in tegenspraak is met de realiteit van mensen die rolstoelen gebruiken, niet in het minst van Roberts. "Het is geen apparaat dat ons bindt of beperkt: het is een bondgenoot, een accommodatie", zegt Simi Linton, een consultant voor handicaps en kunst, de auteur van My Body Politic en zichzelf een rolstoelgebruiker. “Het toont het gezag van een gehandicapte over de voorwaarden van mobiliteit. Het verbreedt onze horizon. En Ed was heel erg in de wereld - over de hele wereld. '
Vlak voor zijn dood reisde Roberts het land - en de wereld - in een op maat gemaakte rolstoel die niet alleen aan zijn specifieke fysieke behoeften voldeed, maar ook zelfexpressie aanmoedigde. "Toen hij de kamer binnenkwam, trok hij de aandacht van mensen, " herinnerde Joan Leon, een mede-oprichter, met Roberts, van het World Institute on Disability, een denktank in Oakland, Californië, zich in een lofrede voor haar collega. "Hij hield die aandacht door zijn stoel lichtjes te bewegen - deze heen en weer te rollen, de voetpedalen op te tillen en te laten zakken, en de rug op en neer te zetten, zelfs toeteren of het licht aandoen."
De rolstoel heeft een Porsche-waardige, elektrisch bediende Recaro-stoel, die achterover leunde wanneer hij gevoelig moest liggen; een koplamp voor 's nachts rijden; en een ruimte achterin voor een gasmasker, een batterij en een kleine draagbare oprit. Aan één kant van de rolstoel bevestigd, verklaart een bumpersticker, in een paars type dat groter wordt, letter voor letter, "JA".
De Ed Roberts Campus in Berkeley, Californië, genoemd naar de leider van de onafhankelijke woonbeweging, presenteert design dat voor iedereen toegankelijk is. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) “Sommige objecten verwijzen niet onmiddellijk naar een persoon. Met een bord of een theekop hoef je niet na te denken over wie het heeft gebruikt of hoe die persoon het heeft gebruikt, 'zegt Katherine Ott, conservator van de afdeling Geneeskunde en Wetenschap van het museum. Maar Roberts 'rolstoel, merkt ze op, draagt de intieme sporen, de slijtage, van de eigenaar - inclusief de aanhoudende afdruk op het zitkussen van zijn lichaam. "Wie het gebruikte - en hoe het werd gebruikt - hangt altijd in de lucht."
In 1998 bezocht Linton het Smithsonian om met Ott te werken aan een komende conferentie over handicap. Wetende dat Roberts 'rolstoel naar het museum was gekomen, vroeg ze om het te zien. Ott leidde haar naar een opslagruimte in het museum, en toen ze de stoel zag, begon Linton te huilen: 'Ik herinner me dat ik gewoon opweldde - hoe mooi de stoel was en dat deze leeg was: er was niemand die ermee reed. Het was nog steeds stock, en Ed was geen stilletje. Hij was een verhuizer en een schudder. '
