HeLa-cellen gefotografeerd in een laboratorium. Foto: Euan Slorach
In 1951 stierf Henrietta Lacks, een arme zwarte moeder van vijf die in de buurt van Baltimore woonde, aan kanker. Maar cellen uit haar tumor leefden voort. De zogenaamde HeLa-cellen vermenigvuldigden zich enorm en werden naar laboratoria over de hele wereld gestuurd, waar ze vervolgens medische innovaties en begrip van vaccins, behandelingen tegen kanker, klonen en meer ontwikkelden.
Het verhaal van Lacks leverde ook belangrijke vragen op over medische ethiek. De familie van Lacks is nooit op de hoogte gebracht dat haar cellen leefden of zelfs dat er een monster van haar tumor was genomen. Ze leerden pas twintig jaar later toevallig over de HeLa-cellen, en onderzoekers gebruikten de familie voor HeLa-onderzoeken zonder volledig uit te leggen wat er aan de hand was.
In de nieuwste ontwikkeling van het verhaal publiceerden wetenschappers vorige week het volledige genoom van Lacks - opnieuw, zonder toestemming van haar familie. Journaliste Rebecca Skloot, die het verhaal van de HeLa-cellen vertelde in haar best verkochte boek The Immortal Life of Henrietta Lacks, reageert hierop in een publicatie gepubliceerd in The New York Times :
Genetische informatie kan stigmatiserend zijn en hoewel het voor werkgevers of zorgverzekeraars illegaal is om te discrimineren op basis van die informatie, is dit niet het geval voor levensverzekeringen, invaliditeitsdekking of langdurige zorg.
Het uploaden van de genetische code van een persoon naar de website SNPedia kan bijvoorbeeld binnen enkele minuten allerlei persoonlijke informatie over haar en haar familie onthullen, legt Skloot uit.
Wetenschappelijk gezien is dat goed nieuws. Er is veel hoop op het gebruik van deze technologie voor betaalbare 'gepersonaliseerde geneeskunde'. Maar juridisch en ethisch gezien zijn we er nog niet klaar voor.
Na het horen van de familie Lacks verontschuldigde het Europese team zich, herzag het nieuwsbericht en bracht het stilletjes de gegevens offline. (Minstens 15 mensen hadden het al gedownload.) Ze wezen ook op andere databases die delen van de genetische gegevens van Henrietta Lacks hadden gepubliceerd (ook zonder toestemming). Ze hopen met de familie Lacks te praten om te bepalen hoe ze met het HeLa-genoom moeten omgaan, terwijl ze werken aan het opstellen van internationale normen voor het omgaan met deze problemen.
Zoals David Kroll in Forbes opmerkt, waren de onderzoekers die de studie publiceerden wettelijk niet verplicht om de familie van Lacks te raadplegen. Wetten die toestemming van nakomelingen vereisen wanneer een persoon of wetenschapper ervoor kiest om zijn genoom te publiceren, bestaan niet.
Zowel Skloot als Kroll pleiten voor een heruitvinding van de huidige standaardprocedure voor dergelijke kwesties, met name een procedure die meer gericht is op toestemming en vertrouwen.
Meer van Smithsonian.com:
De onsterfelijke cellen van Henrietta Lacks
"Eerlijk" gebruik van onze cellen
