Op 5 september 2001 vloog het gezicht van Patrick Hardison in brand.
gerelateerde inhoud
- Een nieuw orgel nodig? Chirurg Anthony Atala ziet een toekomst waarin u deze eenvoudig kunt afdrukken
De 27-jarige vrijwillige brandweerman was door een brandend raam in een stacaravan geklommen, nadat hij een man had horen schreeuwen dat zijn vrouw misschien gevangen zat. Het bleek dat de vrouw van de man helemaal niet binnen was; ze was aan het vissen in een stroompje langs de weg. Hardison had niet zoveel geluk. Toen hij eenmaal binnen was, zakte het plafond in. Hardison scheurde het masker van zijn brandweerman af, maar voelde het in zijn handen smelten. Tegen de tijd dat hij uit het raam werd getrokken en paramedici een infuus in zijn arm hadden geduwd, konden zijn collega-brandweerlieden hem niet herkennen. Zijn gezicht was gesmolten en werd verkoold.
Hardison verloor uiteindelijk alle gelaatstrekken die hij had: oogleden, oren, lippen, hoofdhuid, gezichtshuid, haar, het grootste deel van zijn neus. Zelfs na meer dan 80 reconstructieve operaties leek zijn gezicht nog steeds op een schrikmasker. Artsen gebruikten vlees dat uit zijn dij was getrokken om over zijn schedel te bedekken, waardoor zijn ogen vernauwd waren voor speldenprikken door lagen littekens en gesmolten huid. Hij droeg een zonnebril en een baseballcap om zichzelf te beschermen tegen de blikken van mensen op straat. Hij werd blind. Hij bracht de volgende 15 jaar in de schaduw door, vecht tegen depressie en verslaving aan pijnstillers en verloor uiteindelijk zijn huwelijk en zijn bandenzaken.
Toen gebeurde er in augustus 2015 een wonder: er was een mogelijke donor gevonden.
De chirurg van Hardison was destijds Dr. Eduardo D. Rodriguez, een gerenommeerd plastisch chirurg in Manhattan en hoofd van de afdeling plastische chirurgie van het Langone Medical Center van de New York University. Rodriguez, in medische kringen bekend als een chirurgische Rodin, had de reputatie de envelop voor radicale transplantatiechirurgie verder, harder en zorgvuldiger dan ooit te verleggen. En hij had net toestemming gekregen om het gezicht van een 26-jarige hersendode man te transplanteren die een vreselijk fietsongeluk had gehad in Brooklyn. Na genetische tests bleken de weefsels en het bloedtype van de man compatibel - een geluksslag van een keer per tien jaar.
Nu zou Hardison 's werelds meest uitgebreide gezichtstransplantatie tot nu toe ondergaan.
Dr. Rodriguez (NYU Langone Medical Center) Als het ging om het redden van gezichten, had Rodriguez de lat al hoog gelegd voor zichzelf. In 2012 transplanteerde de chirurg met succes een geheel nieuw gezicht op een man genaamd Richard Norris, die zijn koorjongen goed had verloren - inclusief zijn tong, tanden, neus en kaak - na een jachtgeweer ongeval 15 jaar eerder. Maar met Hardison was Rodriguez van plan verder te gaan: hij zou het hele gezicht van Hardison vervangen, van nek tot hoofdhuid, inclusief zijn kaak, kin, neus, mond, lippen, oren en oogleden, evenals alle onderliggende weefsels. Door dit te doen, hoopten Rodriguez en zijn team het vermogen van Hardison om te knipperen te herstellen, waardoor zijn afnemende gezichtsvermogen werd gered.
Rodriguez had hoge ambities. Hij was niet tevreden met het creëren van slechts een redelijk alternatief voor helemaal geen gezicht. Evenmin wilde hij een gezicht creëren met duidelijke chirurgische misvormingen - dwz mismatch van de huidskleur, hangende lippen, een boxy, vierkant gelaatsuitdrukking - zoals de resultaten waren van de meeste gedeeltelijke tot hele gezichtstransplantaties uit het verleden. In plaats daarvan streefde Rodriguez naar een volledig geanimeerde vervanging: een natuurlijk ogend gezicht, dat gemakkelijk in een menigte kon passeren.
Maar hij erkende ook de risico's. Hij was zich er terdege van bewust hoe zeldzaam het was om in dit stadium een compatibele donor te vinden, en wist dat zijn beslissing om elk stukje beschadigd gezichtsweefsel te vervangen, Hardison de kans zou geven om terug te keren naar een schijn van normaliteit. Tegelijkertijd, wat als de transplantatie mislukte? Hoe lang zou het duren, vooral gezien het immuunsysteem van het lichaam en zijn natuurlijke neiging om vreemd transplantaatweefsel af te stoten, zelfs met een dagelijks regime van immunosuppressiva? Wat zou de patiënt doen als zijn of haar gezicht volledig faalde?
Om ervoor te zorgen dat potentiële patiënten ook deze risico's begrijpen, ondergaat Rodriguez's NYU-team van 100 artsen, verpleegkundigen, immunologen, psychologen, maatschappelijk werkers en medisch ethici een uitgebreid patiëntonderzoek.
"Ik ben obsessief-compulsief over de selectie van patiënten, " zegt hij. "Voor mij is de kwaliteit van het resultaat veel belangrijker dan de hoeveelheid gevallen." Meestal kan Rodriguez reconstructies uitvoeren in plaats van transplantaties. Maar in de zeldzame gevallen waarin niets anders zal werken, "vertel ik mijn patiënten, zoals ik Richard Norris en Patrick Hardison vertelde, dat deze procedure 50-50 kans van slagen heeft", zegt hij. (Hij baseert dat cijfer op "de complexiteit van deze chirurgische procedure en het gebrek aan informatie" over de resultaten op lange termijn.)
Rodriguez wijst erop dat een uitgebreide gezichtstransplantatie niet noodzakelijkerwijs een kleinere kans van slagen heeft dan een minder uitgebreide. Maar omdat zoveel weefsel wordt vervangen, kan afwijzing door het lichaam van de patiënt een kritisch gevaarlijke hoeveelheid weefselverlies betekenen.
Een afbeelding gemaakt door 3D-modellering van een gezichtstransplantatiedonor. De contrasterende kleuren bieden een patiëntspecifieke snijgids voor chirurgische planning. (Source 3D Systems / NYU Langone Center) De revolutie van de gezichtstransplantatie is opmerkelijk nieuw, die teruggaat tot rond 2005. Rodriguez, onder andere plastisch chirurgen, heeft wereldwijd meer dan 38 bekende chirurgische gezichtstransplantatie-ervaringen opgebouwd. Deze hebben wisselend succes gehad; van die 38 patiënten zijn er volgens een recent onderzoek in het tijdschrift British Medical Bulletin al minstens vier overleden. Ziekenhuisrapporten wijzen op drie doodsoorzaken: chronische afstoting van het immuunsysteem, het falen of de onwil van patiënten om hun dagelijkse immunosuppressiva te nemen, of secundaire kankers, mogelijk geassocieerd met het medicijnregime.
In 2005 werd een Franse vrouw met de naam Isabelle Dinoire, die door haar Labrador-retriever was verscheurd, 's werelds eerste gedeeltelijke gezichtstransplantatiepatiënt. Haar chirurgen, Dr. Bernard Devauchelle en Dr. Jean-Michel Dubernard, enten een driehoek weefsel - neus, mond en kin - genomen van een hersendode vrouwelijke donor. Dinoire overleefde de procedure, maar stierf in april 2016 op 49-jarige leeftijd. Haar chirurgen schreven haar dood toe aan kanker nadat haar immuunsysteem haar transplantatie afgelopen winter verwierp, wat een verlies van gevoel en controle in haar lippen veroorzaakte.
Zoals alle transplantatiepatiënten had Dinoire, een roker, sinds haar operatie krachtige immunosuppressiva gebruikt. Ze had talloze infecties gehad. In een overlijdensadvertentie van de New York Times kondigde het ziekenhuis van Dinoire aan dat de terugkeer van de kwaadaardige tumor van Dinoire die voor het eerst in 2015 werd geopereerd, 'wetenschappelijk kon worden gekoppeld aan immunosuppressieve therapie' en merkte op dat de dood van Dinoire 'perfect de uitdagingen van gezichtstransplantaties illustreert'.
In december 2008 waagden Amerikaanse chirurgen zich in de strijd. De eerste Amerikaanse patiënt was Connie Culp, een vrouw uit Ohio wiens echtgenoot - die haar wilde vermoorden - haar punt schoot. Culp verloor haar rechteroog, neus, mond en onderkaak tijdens de schietpartij; daarna kon ze niet normaal ademen, praten of eten.
Dr. Maria Siemionow, een baanbrekende handchirurg in de Cleveland Clinic, vervangde uiteindelijk 80 procent van het gezicht van Culp. Het nieuwe gezicht van Culp leek vierkant en vierkant, het resultaat van een chirurgische beslissing om de transplantatie te perfuseren met parotis slagaders en klieren. Ze herstelde echter veel van haar zenuwsensatie, evenals het vermogen om te eten, ruiken, slikken en zelfs lachen. Sinds haar operatie is Culp een gepassioneerde pleitbezorger voor orgaandonatie geworden en reist zij veelvuldig voor spreekbeurten.
"Ik kan nu ruiken, " vertelde ze CNN in 2010. "Ik kan biefstuk eten, ik kan bijna elk vast voedsel eten - dus het wordt allemaal beter."
Patrick Hardison vóór de operatie en opnieuw na de operatie op 11 november 2015. (NYU Langone Medical Center) Sinds de chirurgie van Culp is Dr. Bohdan Pomahac, universitair hoofddocent aan de Harvard Medical School en directeur van plastische chirurgie en transplantatie in het Brigham & Women's Hospital in Boston, een nieuwe pionier geworden op dit gebied. Pomahac richt zich op "eenvoudige en haalbare" procedures om het middengezicht van ernstig gewonde patiënten te vervangen; een van zijn prestaties was het perfectioneren van een gezichtsslagadertechniek om de transplantatie te stroomlijnen. Als conservatieve arts weigert hij alle overlevende, levende gezichtsweefsels van zijn patiënten te verwijderen, uit angst voor wat er zou gebeuren als de transplantatie mislukt. "Ik geloof sterk in het concept van geen kwaad doen", zegt Pomahac.
"We richten ons op het niet-kwetsen van patiënten, wat betekent dat er een compromis bestaat over [gezichts] esthetiek, " voegt hij eraan toe. In het geval van een mislukte gezichtstransplantatie: "Ik ben ervan overtuigd dat we een patiënt kunnen redden, " voegt hij eraan toe, vermoedelijk door reconstructiechirurgie.
Het team van Pomahac heeft tot nu toe zeven gezichtstransplantaties uitgevoerd. Een van hen, een 25-jarige man genaamd Dallas Wiens, was de eerste in de VS die een hele gezichtstransplantatie ontving (zij het met minder weefsel dan met de transplantaties van Rodriguez). Toen het voorhoofd van Wiens in 2008 tegen een hoogspanningsdraad streek, was hij verblind en zijn gezicht volkomen vernietigd, gesmolten als kaarsenwas. In maart 2011 vervingen Pomahac en zijn team van chirurgen, anesthesisten en verpleegkundigen het gezicht van Wiens in ongeveer 22 uur. De operatie "bewees dat de gezichtsslagadertechniek zou kunnen werken", zegt Pomahac.
Pomahac merkt op dat bijna elke gezichtstransplantatiepatiënt op een bepaald moment een episode van acute afstoting ervaart, maar de meeste kunnen worden genezen met een sterker beloop van immunosuppressiva. Hij maakt zich zorgen over de meer radicale esthetiek van transplantatieteams die alle gezichtsweefsels vervangen. Deze, zegt hij, omvatten Rodriguez en een andere Poolse chirurg, Dr. Adam Maciejewski van het Kankercentrum en het Instituut voor Oncologie in Glicwice, die in 2013 een nieuw gezicht transplanteerde naar een 33-jarige Poolse steenhouwer wiens machine zijn gezichtsweefsel zo ernstig dat het niet opnieuw kon worden bevestigd.
"Er zijn groepen die de esthetische component blijven pushen, " merkt Pomahac op. "Ik denk niet dat er iets mis mee is, maar het nadeel is dat patiënten met een erger probleem kunnen eindigen als de transplantatie wordt afgewezen."
In het geval van Dinoire duurde de transplantatie 10 jaar. Terwijl haar chirurgen een gedeeltelijke vervanging van haar lippen overwogen, stierf ze aan kanker. In het geval van nog dramatischer uitgebreide transplantaties - bijvoorbeeld Richard Norris en Patrick Hardison - vreest Pomahac dat afwijzing van het immuunsysteem betekent dat er weinig tot geen bailout-optie is, behalve misschien voor riskante herhaaloperaties. “In het geval van Norris verwijderde het chirurgische team de boven- en onderkaak en verbond het nieuwe weefsel; dus de heer zou een gigantisch gat en geen gezichtshuid kunnen hebben als zijn transplantatie faalt, "zegt hij.
Eduardo D. Rodriguez met Patrick Hardison in november 2015. (NYU Langone Medical Center) Rodriguez gelooft dat afwijzing kan worden beheerd. Hij zegt dat acute afstoting van transplantaten kan worden behandeld met medicijnen en in veel gevallen kan worden vermeden door zorgvuldige screening. Langone-artsen behandelden bijvoorbeeld Patrick Hardison met het medicijn Rituximab vóór zijn transplantatieoperatie, waardoor zijn B-cellymfocyten die volgens hem voorafgaand aan de transplantatie 'antigeen' of onverenigbaar hadden kunnen zijn, effectief werden geëlimineerd. De B-cellen zijn sindsdien normaal terug gegroeid en volgens Rodriguez vertoont Hardison nog geen tekenen van transplantaatafstoting.
" Acute afwijzing [is] waarschijnlijk een voorspeller van patiënten die hun allografen [transplantaties] met 10 jaar zullen verliezen", zegt Rodriguez. Wanneer chronische afstoting plaatsvindt, is dit niet onmiddellijk, maar een proces dat maanden en zelfs een jaar duurt. Dit, zegt hij, geeft artsen tijd om opties te overwegen. “Zullen afgewezen transplantaties er hetzelfde uitzien als voorheen? Nee. Zullen patiënten leven? Ja, ”beweert Rodriguez. Als medicatie niet werkt, is een operatie om beschadigd weefsel te vervangen een andere optie, hoewel hij toegeeft dat er nog niemand die brug is overgestoken.
"De angst dat een patiënt niet lang met een transplantatie leeft, is niet nieuw, " zegt Rodriguez, verwijzend naar weefseltransplantaties in het algemeen, inclusief interne organen zoals nieren en harten. “In 2016 zou ik mijn patiënten vertellen dat het langst is bewezen dat een gezichtstransplantatie 11 jaar duurt (gebaseerd op de zaak Dinoire). Ik vertel ze zelfs dat ze mogelijk zouden kunnen sterven in de operatiekamer of als gevolg van complicaties in verband met deze procedure. “
"Ik maak me altijd zorgen over de angsten, " vervolgt hij. “Maar wanneer een patiënt deze gruwelijke verwondingen heeft opgelopen, heeft dit tot gevolg dat ze er weer normaal uit willen zien en voelen. Elk lid van ons team legt voortdurend de ernst en complexiteit van deze procedure uit, naast de gevolgen van langdurige medicatie tegen immuunonderdrukking. ”
Toch omhelst de zeldzame patiënt die het uitgebreide screeningproces voor gezichtstransplantaties doormaakt de kans. Voor Patrick Hardison keerde het leven na zijn operatie terug naar een nieuw normaal: hij kreeg zijn knipperlicht terug. Rodriguez en zijn team hebben met succes de eigen overlevende zenuwen en spierresten van Hardison opnieuw verbonden met de oogleden en bloedvaten van de donor. Vandaag heeft de Mississippi-brandweerman zicht op 20/30. Hij kan rijden, tijd doorbrengen met zijn vijf kinderen, zijn bedrijf en levensplannen bezoeken en doorgaan.
"Na mijn ongeluk was mijn leven echt zwaar. Ik haatte het leven", vertelde Hardison eerder dit jaar aan The Telegraph . "Ik ben dezelfde persoon die ik altijd ben geweest, ik ben dezelfde man ... Ik ben niet een nachtelijke sensatie ... Maar ik ben nu mobiel, ik kan dingen doen ... Ik ben hier vandaag omdat ik wil dat anderen zien dat er hoop is voorbij de blessure. "
