NASA begint aan een ongekende studie naar de effecten van ruimtevluchten op tweelingen - door Scott en Mark Kelly, de tweelingastronauten, te volgen, hoopt het bureau meer te weten te komen over de effecten van langdurig ruimtevaartverkeer. Maar terwijl Scott Kelly zich voorbereidt op de reis van vrijdag naar het Internationale Ruimtestation, worden er vragen opgeworpen over de vraag of privacyoverwegingen voorkomen dat de studie ooit het daglicht ziet.
Scott Kelly zal deel uitmaken van de eerste eenjarige bemanning van NASA, die het bureau zal helpen zich voor te bereiden op de eventuele verkenning van Mars door onderzoek te doen naar zowel Scott als zijn aardgebonden broer. Discover News meldt dat de missie de eerste "baan-tegen-aarde vergelijkende analyse van twee genetisch identieke mensen" zal zijn, waarbij gegevens worden bekeken over alles, van de visie van de tweeling tot hun gedrags- en mentale gezondheid.
Maar voor de tweeling zal ook hun genoom worden gesequenced en bestudeerd - resultaten die Alexandra Witze van Nature rapporteert "mag misschien nooit worden gepubliceerd" als gevoelige medische informatie wordt onthuld. Hoewel bedrijven als 23andMe en Genentech beweren dat ze genetische gegevens anoniem kunnen houden, is dat een luxe die niet wordt gedeeld door de gemakkelijk identificeerbare Kelly-tweeling, die om privacyredenen zou kunnen besluiten om de toegang tot hun genetische gegevens te beperken of te weigeren.
De mogelijkheid dat de genetische studies van NASA misschien nooit in de openbaarheid komen, betekent niet noodzakelijk dat de gegevens niet door het bureau worden gebruikt. In een release merkt NASA op dat gegevens van de missie zullen worden gebruikt om te kijken of er manieren zijn om het risico op toekomstige langdurige missies naar plaatsen als Mars te verminderen. Hoewel de broers ervoor kiezen om hun genomische volgorde niet aan het publiek vrij te geven, is het onwaarschijnlijk dat ze gegevens achterhouden van de historische tests van het bureau dat ze mogelijk heeft gemaakt.
David Warmflash van het Genetic Literacy Project voorspelt dat genetische privacy de komende jaren ook een groter probleem zal worden voor gewone mensen, omdat waarborgen geen gelijke tred houden met innovatie. Ondanks oproepen tot strengere regels voor genetische privacy, meldt hij, kan genetische informatie gemakkelijk worden vergeleken met metadata om de identiteit van een bepaalde persoon te trianguleren. U hoeft zich geen zorgen te maken over genetische privacy als u niet hebt deelgenomen aan een medische bestudeer of dien uw genetische informatie in om meer informatie te krijgen over uw familiegeschiedenis of genetische wortels. Tenminste nog niet.
